Blog geschreven op 27-6-21 Johanna, de laatste week… Johanna had al vanaf zondag 13 juni haar ogen dicht door de extra medicatie. De week daarvoor had ze steeds een hele lage hartslag en vanaf de 12de ineens een hele hoge hartslag. Er was iets raars aan de hand, geen goed teken. Dinsdag 15 juni belde …
Blog geschreven op 27-6-21 Johanna, de laatste week… Lees verder »
Na een lange tijd weer eens een update van ons over Johanna. Helaas gaat “geen nieuws is goed nieuws” niet op voor ons… Johanna is na haar longontsteking vorig jaar juli enorm achteruit gegaan. Ze was vrij snel beter door de antibiotica en de ziekenhuisopname maar had een zeer ernstige complexe longontsteking. De epilepsietrekkingen in …
Onze Johanna is afgelopen zondag opgenomen in het AMC met een zeer ernstige longontsteking en 41.1 graden koorts. Ze is ondertussen heel hard terug aan het vechten en de kinderarts hoorde net dat de linkerlong die helemaal uitgeschakeld was door de ontsteking nu weer bijna net zo goed klinkt als rechts. Ze moet 6 …
Ze slaapt nog steeds. Weer een hele rustige nacht. De bewegingen lijken minder. Maar nog steeds in slaap. Gister wilde ik wat minder paracetamol geven maar dan wordt ze misselijk, moet ze overgeven en krijgt ze hele lichte verhoging. Gister vroeg in de avond had ze een paar momenten waarin ze haar ogen probeerde …
De nacht was rustig met wat kreuntjes maar helaas ineens om 7uur weer misselijk en spugen. Gauw paracetamol gegeven. Ik heb de medicatie gemaakt en om 9 uur gegeven en de sondevoeding aangezet. Om 9.30 weer enorm overgeven! Gelukkig hebben we camera’s hangen boven haar bed waarop we haar goed in de gaten kunnen …
Blog vanaf 9-4-20 Aanval Johanna slaapt.. Donderdag 9-4-20vanaf s’ochtends: We vonden Johanna 7 uur in haar bedje, ze had overgegeven en lag met haar oogjes een klein beetje open apatisch te staren. Geen contact te krijgen. Ze zit dus in een aanval, ze is nog thuis maar het is erg spannend nu.. Ze is onder …
Gistermiddag 12 uur mochten we naar huis!! Eindelijk alle stekkers eraf. Lekker in de auto naar haar eigen bedje. Ik kon zelf ook niet wachten om na 12 nachten weer in mn eigen bed te slapen. Wel spannend want de epilepsie aanvallen zijn nog niet helemaal weg. We hebben haar babyledikant beneden gezet zodat ze …
Gisteren een rustige dag, weer wat beter dan zondag gelukkig. In de ochtend had ze nog wel wat flinke aanvalletjes, ook toen de neuroloog op visite kwam. Die schrok er wel van en wilde toch coupeermedicatie geven. Daarvan viel ze in een diepe slaap. In de middag is er een nieuwe EEG gedaan, ze …
Het tij lijkt te keren! Gister was een zenuwslopende dag. We hebben 27 aanvallen geteld tot 2030uur en dan hebben we lang niet alles. Heel erg veel aanvallen. Ze hebben in de middag weer een medicijn toegevoegd waarna ze ineens heel alert wakker werd met een lichte glimlach. Als ze in lichte slaap is …
Het was gisteravond even heel spannend, ze werd om 1915 een beetje wakker, maar erg verward, klein beetje huilen. Dus we gaven haar de ipad met haar lievelingsfilmpje, heel zachtjes. Dat leek ze leuk te vinden, ze pakte de ipad vast met haar goeie rechterhand. Na 10 minuutjes keek ze weg en was het teveel. …