Zo 19 jan 2020

 

    1. Het tij lijkt te keren! Gister was een zenuwslopende dag. We hebben 27 aanvallen geteld tot 2030uur en dan hebben we lang niet alles. Heel erg veel aanvallen. Ze hebben in de middag weer een medicijn toegevoegd waarna ze ineens heel alert wakker werd met een lichte glimlach. Als ze in lichte slaap is gaat het steeds mis maar er zit nu wel verbetering in. Op hoop van zegen. Vannacht heb ik haar met rust gelaten en de controles even gelaten, ze heeft eigenlijk erg rustig geslapen en de kleine aanvalletjes laten gaan. Vanmorgen heeft ze veel en diep geslapen wat goed is voor haar hoofdje, af en toe zag je dat ze ritmisch met haar wimpers bewoog in haar slaap maar veel minder dan gisteren. Rond de middag werd ze wakker en godzijdank bijzonder alert en comfortabel. Een enkele aanval heeft ze gehad maar echt een enorme verbetering ten opzichte van eerder. Ze humt een beetje en pakt met haar rechterhand dingen vast en voelt aan ons gezicht. Ze moest even op schoot om te wegen. Dat vond ze fijn maar dan krijgt ze wel snel weer een aanval dus daarna gauw weer haar bedje in. De neuroloog is vanmorgen geweest en die was ook voorzichtig opgelucht met hoe ze vandaag is. Lucas heeft vannacht bij ons gelogeerd in het Ronald mac Donald huis. Mark heeft daar met hem geslapen tot 5uur, ik bleef bij Johanna en ik heb daarna van 5 tot 9 omgeruild met Mark. Dat was heerlijk, daar knappen we echt van op. Lucas vraagt dan lief en onwetend aan ons: “mama dit is zeker wel jou geluksdag?” “Hoezo Lucas?” “Omdat ik nu bij jullie mag logeren!” Hij had een heel mooi, groot en ingewikkeld legobouwwerk gemaakt, helemaal zelf en daar was hij apetrots op. Alle verpleegkundigen en dokters hebben het moeten bekijken. Al met al vandaag 100000 keer beter dan gister, heel fijn. Nu hopen dat deze goeie flow doorzet????????????????