Dinsdag 14 april

 

De nacht was rustig met wat kreuntjes maar helaas ineens om 7uur weer misselijk en spugen. Gauw paracetamol gegeven. Ik heb de medicatie gemaakt en om 9 uur gegeven en de sondevoeding aangezet. Om 9.30 weer enorm overgeven! Gelukkig hebben we camera’s hangen boven haar bed waarop we haar goed in de gaten kunnen houden want als ze in een aanval moet overgeven dan zijn de gevolgen niet te overzien. Gelijk weer gebeld met het emma thuisteam, wat te doen. De medicatie moet erin blijven namelijk. Dat is zo ontzettend fijn, dat er iemand is die de tijd neemt en een directe lijn heeft met de artsen in het amc. Samen toch besloten om een klein beetje misselijkheidsmedicijn te geven, een kwart van de normale dosis omdat ik als de dood was dat ze weer haar ogen voor een paar dagen zou sluiten. Dat werkte! Gedurende de dag heel veel aanvalletjes gehad op haar ogen, die beginnen dan eerst te staren, dan kijken ze erg opzij en beginnen ze te trillen.. Even later stopt het weer. Dat is toch een teken dat we er nog lang niet zijn. Vanmiddag onze neuroloog aan de telefoon gehad. Heel fijn en geruststellend. We hebben heel veel vertrouwen in deze vrouw. Ze weet zoveel. Ze denkt dat het toch allemaal komt door een onderliggende oorzaak, dus ziek zijn en dat we moeten afwachten wat de medicatie gaat doen. Dat werkt pas na 1 of 2 weken. De dagen duren heel erg lang.. Tijd is onze grote vijand. Aan de ene kant kan een dag niet lang genoeg duren als we zo van Lucas en Johanna genieten en aan de andere kant kan de tijd niet snel genoeg gaan als we moeten wachten op enige