Za 18 jan 2020

    1. Het was gisteravond even heel spannend, ze werd om 1915 een beetje wakker, maar erg verward, klein beetje huilen. Dus we gaven haar de ipad met haar lievelingsfilmpje, heel zachtjes. Dat leek ze leuk te vinden, ze pakte de ipad vast met haar goeie rechterhand. Na 10 minuutjes keek ze weg en was het teveel. Ik pakte haar even op schoot met haar deken. Ze leek in slaap te vallen maar begon ineens weer te schudden met haar been, arm en ogen. Gelijk in bed gelegd, daarna kreeg ze binnen het uur nog 5 van die grotere aanvalletjes. We wilde eerst de nacht om en om doen maar Mark vond het erg spannend. Dus hij heeft in het Ronald McDonald huis geslapen en ik bij Johanna. Ze was in de nacht af en toe wat wakker en dan erg warrig en huilerig. Ik heb haar steeds kunnen troosten door mn handen op haar te leggen en heel langzaam te neuriën op het bekende liedje van André Rieu, daar werd ze elke keer snel rustig van. Zo is het toch nog best goed gegaan vannacht. Net had ze weer steeds meer aanvalletjes bij het wakker zijn met haar linkerkant, we wachten op de neuroloog, ze willen toch misschien weer een shot mida gaan geven of rivotril. Ze valt nu gelukkig weer in slaap. Het is zenuwslopend… 11uur: Het gaat nu niet goed, ze heeft steeds meer grotere aanvalletjes. De neuroloog komt zo???? Ze willen misschien nog zo’n shot met mida geven maar dan gaat ze er weer dieper in.. erg moeilijk Ze valt nu uit zichzelf in slaap maar als ze wakker is gaat het continue mis. 12.00 ze heeft rivotril gehad, ze had daar even een opleving van, glimlachje zelfs maar daarna begon ze weer. Het is wel minder heftig maar nog steeds ongeveer 3x per half uur. Ze krijgt nu een ander medicijn erbij, fenobarbital. Het is niet te beschrijven hoe zwaar dit is..