Vr 17 jan: Gisteravond is om 19uur de mida pomp uitgezet. Het eerste deel van de nacht was ze erg benauwd en probeerde ze te hoesten. Daarna erg rustig. Vanmorgen mochten alle infusen, draden en beademing eraf en mocht ze op schoot maar ze werd nog niet wakker. We liggen net op de kinderafdeling, ze …
Gisteravond lazen we zelf wat er in de computer stond en toen zagen we dat er stond dat er een hele grote afwijking te zien was op de eeg passend bij de ziekte van Alpers. Dat was wel even slikken. De neuroloog had dat al wel gezegd maar als je het dan zo leest is …
Ze ligt nog op ic maar de epilepsie lijkt wat rustiger. Ze heeft koorts dus hopelijk zakt dat morgen wat. Dat is een flinke trigger. De Midazolam pomp staat nog hard aan dus ze krijgt ademondersteuning en slaapt diep. Wo 15 jan Geen trekkingen meer gezien vannacht. Ze heeft wel een katheter gekregen maar die …
Zondag om 14.30: ik kwam terug van een weekendje. Johanna was bij mn ouders, m’n moeder belde dat ze aan het overgeven was. Ik ben gelijk heen gereden. Ik zag dat ze een epilepsie aanval had. Dat werd toen binnen 5 minuten heel erg. Noodmedicatie en 112 gebeld. Erg eng, zo heftig was het nog …
2 weken geleden zijn we weer bij dr Wolf geweest. Ze vond dat ze er goed uit zag en is blij dat ze zo stabiel is de laatste tijd. We gaan haar vaccineren tegen waterpokken omdat ze anders weer flink epilepsie kan krijgen als ze daar zo ziek van wordt. Als die vaccinatie goed gaat …
Dinsdag 11 april 2019 Al een tijdje geleden dat ik schreef hoe het gaat met Johanna. De afgelopen maanden was ze vrij stabiel gelukkig. In november heeft ze na de pegsonde operatie een flinke dip gehad waarna er een dubbele trileptal verhoging nodig was. Het duurde een kleine 2 weken voordat het schudden stopte. 2 …
Zaterdag 29 december 2018 Het jaar is bijna om.. Wat is er veel gebeurd, niet te geloven. We zijn heel dankbaar dat Johanna zo sterk is en bij ons is, de verwachting van “hoe lang” na de diagnose in april was toch echt wel anders. We zijn ondertussen ruim 8 maanden verder en een hoop …
3-11-18 Met ons gaat het goed, ik voel me altijd precies hetzelfde als m’n meisje daar ben ik achter. Wel weer een spannende week voor de boeg, erg spannend. Ze heeft een medicijn minder door een vergissing vanuit het Amc en nu knapt ze met de dag op. Begin september hebben ze me 2 potjes …
Maandag 15 okt 2018 Ze begon ineens paniekerig te huilen dus ik naar boven, had ze de sonde er 15 cm uit, hij hing over haar mond. De pleister was door de snot los gegaan. Ik heb de sonde terug in haar neus geduwd en haar meegenomen naar beneden en de pleisters allemaal verwisseld en …
Ma 3 sept 2018 Maagsonde Johanna wordt zo opgenomen.. Ze slikt niet meer sinds vrijdag en ze doet af en toe raar met haar ogen. Medicijnen worden weer opgehoogd en ze krijgt een sonde. Alleen pap gaat er een beetje in maar medicijnen en de rest gaat niet meer. We moeten een paar dagen blijven …