9 April 2020

    1. Blog vanaf 9-4-20 Aanval Johanna slaapt.. Donderdag 9-4-20vanaf s’ochtends: We vonden Johanna 7 uur in haar bedje, ze had overgegeven en lag met haar oogjes een klein beetje open apatisch te staren. Geen contact te krijgen. Ze zit dus in een aanval, ze is nog thuis maar het is erg spannend nu.. Ze is onder allemaal extra medicatie wel rustig gelukkig dus we wachten even af. Heb haar zofran (antibraakmiddel) gegeven vanmorgen want ze spuugde de medicatie er ook uit. Dat helpt wel gelukkig. Heb nu medicatie opnieuw gegeven elk half uur een spuitje. Dat zit er nu in gelukkig. We zijn erg bezorgd, en terecht ook. Ik denk dat ik voor nu alles wat ze op de kinderafdeling doen thuis ook kan. Ik heb ook saturatie en hartslagmeter en die was net 99% om 95 hartslag dus gewoon heel goed. Temp was 36.7. Zetpil werkt en antibraakmiddel werkt ook. 2e ronde Medicatie is er na het uitspugen van vanmorgen ook in nu. Heb nu de pomp in anderhalf uur aangezet met opgewarmde melk erin. Tot nu toe gaat het goed. Ze is erg rustig. Komt ook door die zofran (antibraakmiddel) en rivotril (noodmedicatie) gelukkig. Dat is wel goed. Ik heb nu de hele dag contact met een verpleegkundige van het emma thuisteam. Die heeft al 3 keer contact gehad met onze neuroloog die advies geeft. Ze is nu al een stukje beter dan vanmorgen, ze slaapt i.p.v. staren. Heb net weer braakmiddel gegeven en neuro zegt vanavond pas weer rivotril als het verder rustig blijft nu. Ik kan het zelf, alleen als ze ic nodig heeft dan raak ik heen. Hoop echt dat dat niet nodig is. 2 voedingen binnen gehouden en flink geslapen. Nu is ze een beetje wakker maar wel met haar ogen bijna dicht, ook een beetje stoned van de medicatie en ogen staan niet epilepsievrij maar wel een stukje beter dan vanmorgen. Vanavond mag ik weer noodmedicijn geven (preventief) om de epilepsie hopelijk nog verder te onderdrukken. Wordt wel een lange nacht vrees ik. We zijn erg bezorgd Die ogen willen nog niet meewerken. Impulsen schieten door haar hoofd, ze is erg moe. Zo weer rivotril en antibraakmiddel geven en hopen dat ze even knock down is, rust in haar hoofd. 10-4-20 vrijdag Ze heeft de hele nacht heel diep geslapen op de extra medicatie van gisteravond. Vanmorgen was ze even wakker maar deed gelijk weer haar ogen dicht, ze lijkt haar ogen nu niet open te krijgen, ze zwaait wat onwillekeurig met haar armen. Ze is wel erg rustig. Ze zal wel een flinke kater hebben van gister. Ze had ook nog 38 temp vanmorgen. Heb net de verpleegkundige gesproken en filmpjes gestuurd die had gelijk weer dr wolf aan de lijn. Super! Vanavond weer rivotril geven en meer fenobarbital en vanaf morgen fenobarbital omhoog. 11-4-20 zaterdag Ze heeft een goeie, rustige nacht gehad. Rond een uur of 7 werd ze een beetje wakker, oogjes heel klein beetje open, nog steeds erg extreem vermoeid. Mark heeft haar verschoond en de temp was 37.8, daarna een zetpil, medicatie en voeding. Vanmorgen was ze af en toe een beetje wakker. Veel ongecontroleerde bewegingen had ze, ogen wat verder open dan gister. Het lijkt alsof ze geen controle heeft over haar armen. Als ze iets wil doen dan gaat dat heel stotterend. Ze maakt wel af en toe lieve herkenbare geluidjes dat is heel fijn om te horen. Ze ligt nog steeds boven in haar bed, dat houden we even zo, ze kan het daglicht niet goed verdragen. Hopen dat ze vandaag een heel klein beetje vooruit zal gaan. Verder een hele rustige, slapende dag. Even op schoot, dat lijkt ze fijn te vinden maar alles is teveel en de ogen blijven dicht. Armen blijven raar bewegen. Savonds toch weer noodmedicijn gegeven. We hebben gelezen over een abcense status.. Dat lijkt enorm op wat ze nu heeft. Morgen gelijk overleggen. Als dat het is moet ze volgens mij naar het ziekenhuis en moet ze in coma gebracht worden met antiepileptica om de aanval te stoppen. Zondag 13-4 Vannacht weer een hele rustige nacht, ze slaapt alleen maar. Bewegingen lijken iets minder te zijn. Vanmorgen een heel klein beetje reactie maar na 5 minuten weer ver weg. We hebben zo goed als we konden toch even een paasontbijtje op tafel gezet voor lucas en aan hem verteld dat we misschien toch naar het ziekenhuis moeten. Lucas moet dan naar zn tante en ome Jack. Dat vindt hij erg leuk dus reageerde met een “jippie!”. Onze lieve buurvrouw had allemaal paas mandjes en kadootjes neergezet, super lief!. Ik heb daarna eerst de verpleegkundige gebeld. Die zei eerst dat ze echt dacht dat het van alle medicatie kwam en dat ze tijd nodig had om wakker te worden. Daarna zei ze dat er een punt komt bij dit soort epilepsie dat de medicijnen zoveel zijn dat ze niet meer wakker wordt en dat Dr. Wolf ook had gezegd “dit is de ziekte” Maar er is maar 10 mg fenobarbital bij zei ik toen. 4 dagen geleden stond ze nog te kletsen in de statafel. Ik heb verteld van wat we denken over een abcense status. Ze ging het overleggen. Daarna werd ik teruggebeld door de dienstdoende neuroloog. Die hoorde het kort aan en zei dat we absoluut mogen komen als we het zien zitten maar het enige wat ze dan gaan doen is nog een paar dagen afwachten of de ophoging van de fenobarbital gaat werken met alle ziekenhuisrisico’s van dien. Dat duurt namelijk een paar dagen. Dus of je wacht thuis of je wacht hier. Ik vroeg of ze dan niet een bolus midazolam wilde geven om te kijken of ze er dan uit komt. Toen zei ze dat als ze zo slaperig, rustig en suf is ze dat toch niet gelijk gaan doen. Ik vroeg of ik thuis soms midazolam mocht geven, toen zei ze “we gaan geen doktertje spelen he”. Ik snap dat maar ze moest eens weten waar deze moeder die doktertje speelt haar dochter al voor heeft beschermt. Vanmorgen weer even op schoot en wat neusdruppels waarna ze erg moest overgeven. Dus gauw weer een zetpil gegeven. Dr wolf heeft nog gereageerd vanmiddag, zo bijzonder, op 1ste paasdag. Ze heeft ons voor nu gerust gesteld. Ze zei dat het bij de epilepsievorm die Johanna heeft niet mogelijk is dat het een abcensestatus is. Dus afwachten tot ze haar roes hopelijk heeft uitgeslapen en wat opknapt van het ziek zijn. Tijd tikt heel langzaam op dit soort dagen..