Het leven van Johanna

Lieve Johanna….
Op 17 april 2018 zijn wij in het Leiden UMC terecht gekomen met onze toen nog kerngezonde dochter Johanna van 11 maanden oud. Op donderdag 26 april 2018 kregen we het allerergste nieuws wat iemand zich voor kan stellen. Er was een oorzaak gevonden voor de hardnekkige epilepsie, we moesten 4 uur wachten op het gesprek. We wisten dat de eerste dna uitslag zou komen en dat dat in alle opzichten fataal zou zijn, dezelfde afwijking die Tim Star had. We hadden er echter nooit rekening mee gehouden dat dit een optie was omdat ze altijd kerngezond was. Alsof we voor de trein moesten springen zo voelde het toen we achter de neurologen, klinisch geneticus, kinderartsen en verpleegkundigen aanliepen. De blikken vol medelijden kwamen ons tegemoet. Toen kregen we te horen wat onze grootste angst was. Johanna is ongeneeslijk ziek en ze zal niet lang meer leven. Een mitochondriële stofwisselingsziekte door een mutatie op het POL-G gen. 1 gen van beide ouders. Johanna is een donorkind, wat zijn de kansen dat m’n man onvruchtbaar bleek te zijn, dat we kozen voor het amc, dat ze uit een hele database deze donor voor ons kozen en dat hij hetzelfde gemuteerde gen heeft als ik. Lucas moet nu ook getest worden. Het begint met epilepsie die moeilijk te stoppen is en snel daarna zullen zenuwcellen, spiercellen en levercellen gebreken gaan vertonen. Ons perfecte, mooiste en liefste meisje van de hele wereld waar we zo ontzettend blij mee zijn, die we zo koesteren, die ons gelukkig maakt samen met haar liefste broer Lucas. Waar we al onze kracht uithalen om met de vele tegenslagen om te gaan die we al op ons bord hadden. Met liefde elke dag proberen het mooiste leven te geven, 11 maanden borstvoeding, een lang en ingewikkeld traject om zwanger te worden. “Het is een meisje!”, wat waren we blij en dan nu dit… Het is voor ons niet te bevatten. We gaan van een roes waarin het lijkt alsof het niet over ons kind gaat naar intens verdriet. Misselijk, verslagen en onnoemelijke pijn in ons hart. We hebben een kleine 3 weken in het ziekenhuis gelegen, ze brabbelde en speelde weer liggend in haar ziekenhuisbedje. Voor haar eerste verjaardag mochten we naar huis. Vrolijk als altijd, lief als altijd, grapjes makend. Wie kan ons vertellen waarom ons dit moet overkomen? Waarom ons meisje, zo onschuldig zo mooi. We zoenen en knuffelen haar de hele dag op haar dikke, gezonde wangen. Hopen op nog wat mooie momenten, hopen dat ze nog veel in huis kan zijn met haar eigen speelgoed en lekker in haar eigen bedje zonder draden, infusen en stekkers. En hopen dat de weg die ze moet gaan voor haar draaglijk wordt tot het afscheid daar is. Onze liefde, het mag niet zo zijn..