Blog geschreven op 27-6-21 Johanna, de laatste week…

Johanna had al vanaf zondag 13 juni haar ogen dicht door de extra medicatie. De week daarvoor had ze steeds een hele lage hartslag en vanaf de 12de ineens een hele hoge hartslag. Er was iets raars aan de hand, geen goed teken. Dinsdag 15 juni belde we in de namiddag de dokter om te vragen of hij de volgende dag even langs wilde komen. Johanna had al vanaf zaterdagavond een hartslag rond de 130 en de saturatie dipte al een week af en toe ineens waardoor ze dan zuurstof nodig had. De huisarts kwam gelijk langs en luisterde naar haar longen. Dat leek goed maar we besloten om de volgende dag bloed te laten prikken. Slechte nacht gehad met veel dipjes in saturatie en wat warm. De volgende ochtend had ze ineens heel veel trekkingen en hoge koorts. Weer de huisarts gebeld, hij kwam gelijk en vond dat er iets moest gebeuren. We belden de ambulance via het Emma thuis team en Mark ging met haar mee. Ik heb spullen voor een week ingepakt want mijn ouders, Jack en Evalien waren op vakantie en niemand kon dus iets brengen. Alles ingepakt en toen richting AMC. Mark was daar met de ambulance al aangekomen en behoorlijk kritiek. Ze moest bij aankomst 15 liter zuurstof hebben en de trekkingen in haar buik, borst, hand en gezicht namen sterk toe. Daar 2 x extra rivotril gegeven en toen ik aankwam nam ik haar op schoot, toen werd ze eindelijk rustig. De kinderarts, Dr. de Kruiff zei steeds dat het misschien wel klaar was en dat dit een goed moment was om haar los te laten aangezien het al weken/ maanden slecht ging met Johanna. Ze zei steeds ” dit is een goed moment” Ik wilde daar niks van weten en vroeg om bloedonderzoek en of antibiotica. Tranen vloeide oneindig, ik wilde het niet… Ze is zo sterk, het kom wel weer goed. Ik had altijd nog gelijk gehad… Ze zei dat ze een van de twee wilde doen. We kozen voor bloedonderzoek. De crp waarde bleek een heel klein beetje verhoogd misschien het begin van een virale infectie. Johanna was altijd heel snel weer beter van een virus of bacterie want aan haar immuunsysteem lag het nooit. Alleen de epilepsie sloeg dan altijd genadeloos toe en die was dagelijks al zo erg dat er eigenlijk niks meer bij kon. Dat besefte ik wel heel goed. We hebben na veel overleg besloten dat ik orale midazolam mee kreeg ipv de stomme neusspray die zo’n pijn deed bij haar. En dat we het zo even aan gingen kijken. We hebben m’n ouders en ome Jack en tante Evalien gebeld en gezegd dat het waarschijnlijk beter was als ze naar huis zouden komen, dit was wat de kinderarts zei. De morfine en midazolam pomp werden besteld en zouden einde van de dag bij ons worden bezorgd zodat ze maar in huis zouden zijn als het echt niet meer ging. Ze adviseerde Mark nog wel toen ze samen naar de apotheek liepen om toch de pomp met midazolam aan te sluiten als we thuis waren omdat dat een veel stabielere situatie zou geven. De ambulance bracht Mark en Johanna weer naar huis en ondertussen was ze alweer onrustig geworden en begon ze weer te schudden. Ze had wel minder zuurstof nodig en kon met het gewone kapje mee naar huis. Ik moest strak achter de ambulance blijven rijden voor als er iets zou gebeuren. De kinderarts had al gezegd dat ze even dacht toen we daar binnen kwamen dat Johanna ter plekke zou overlijden dus het was echt serieus deze keer.

Thuis aangekomen kwamen onze 2 huisartsen Alain en Paul om samen met verpleegkundige Marcella die we gebeld hadden toch het subcutaan-naaldje te plaatsen voor de midazolam pomp. Ook zij vonden dat het beter was om dat te doen omdat de epilepsie alleen maar meer werd en aangezien het op de ademhalingsspieren zat zakte de saturatie steeds. De zuurstof kon er eigenlijk niet meer af. De dokters zijn de hele avond bij ons gebleven om ons te steunen en te praten, dat was erg fijn. Tante Evalien en ome Jack kwamen die avond om 19uur al terug vanuit Ibiza waar ze nog maar sinds zondag waren.

Die avond, woensdagavond 16 juni kwam Linda de verpleegkundige, Johanna had een rustige nacht maar wel een hele hoge hartslag steeds, zuurstof ondersteuning was nodig en ze was slap waardoor wat slijm. Temp was hoog en wisselend. Lucas wilde logeren bij vriendje Nick. De volgende ochtend hebben we hem even opgehaald en naar Johanna gebracht en verteld dat Johanna waarschijnlijk in de komende dagen dood zou gaan. We hebben heel erg gehuild met z’n drieën bij Johanna in de kamer. Daarna ging Lucas toch dapper naar school. Hij zou een weekend weg gaan naar center parks Meerdal met de buren Jenny en Alex mee, we wilde dat echt door laten gaan hij keek er zo naar uit. Hij had een tekening gemaakt van een wildwaterbaan met 2 jongetjes erop en een aftelkalender erbij getekend. Dat is misschien wel zo zijn. Ik heb even overleg gehad met een kinderpedagoog van het Emma thuis team met de vraag of we hier goed aan deden en wat we moesten doen als het tijdens het weekendje zou gebeuren. Plan was om hem pas op te hoogte te stellen als hij terug kwam.

Donderdag overdag kwamen mijn ouders terug uit Kreta. We waren blij dat iedereen er weer was. In de ochtend hebben we wat foto’s laten maken door een fotograaf uit Marken die vanuit stichting make a memory kwam. Op de achterstraat met de stoel en steeds eventjes het zuurstof kapje af voor de foto’s. Lucas maakte zich zorgen dat ze geen lucht zou krijgen dus het kapje moest elke keer weer gauw op.

Donderdagavond 17 juni was Monique er voor het eerst, een IC verpleegkundige. Ze vertelde ons dat ze veel ervaring had met deze situatie en dat we lekker moesten gaan slapen. Ze zou ons bellen voor al het overleg en vertelde wel dat het elk moment mis kan gaan in dit proces. Daardoor kon ik niet slapen, ik was bang voor wat komen ging. Ik voelde steeds meer dat het eindplan in werking gezet was met het plaatsen van het subcutaan-naaldje, dat er eigenlijk geen hoop en geen plan meer was om op te knappen. Elk uur kwam er wel 10 keer een twijfel bij me op. Het gevoel dat ik Johanna moest beschermen en dat ze er wel weer bovenop zou komen. Dat we gewoon hier weer even doorheen moesten zoals altijd als ze ziek was. De dokters zeiden dan altijd dat het misschien niet goed zou komen en ze hadden het altijd nog mis. We waren bezig met het opbouwen van lamotrigine en zaten nog maar op 30mg, we mochten naar 300mg uiteindelijk dus er was toch nog hoop??? Veel andere mensen met ervaring met dit medicijn zeiden dat het vaak pas vanaf 100mg ging werken. Het opbouwen ging traag, veel te traag… Dit kwam door gevaarlijke bijwerkingen waarbij de huid los laat. Als je heel langzaam opbouwt gebeurt dat niet. Maar de tijd was ons aan het inhalen. Buiten dat om vonden steeds meer mensen om ons heen dat Johanna al aan het lijden was. Dat ze elke dag een marathon aan het lopen was aan trekkingen. Nu de ademhalingsspieren aan de beurt waren en ze weer ziek werd besefte we steeds meer dat ze dit waarschijnlijk niet meer aankon. Mark was al veel eerder bij de lijn van het eindplan, ik heb me verzet tot de laatste dag… Johanna was altijd enorm veerkrachtig en sterk. Maar feit bleef dat ze al vanaf januari niets meer kon bewegen en we bijna niets meer konden doen door het slijm wat ze niet kwijt kon en de vele trekkingen. We hadden medisch kinderdagverblijf Zigzag in januari al gestopt omdat dat echt niet meer kon. Dat was erg moeilijk want dat vond ze zo leuk samen met Viola en Maaike die zo goed voor haar zorgde. Altijd een brede glimlach als de taxi kwam.

De midazolam was ondertussen van 0.5mg bij de start naar 4mg gegaan… Ze bleef er elke keer weer heel snel doorheen komen met de trekkingen. Dilemma voor mij was dat we de trekkingen al maanden gedoogde en dat ze die nu eigenlijk niet meer wilde zien. Ik vraag me steeds af; waar is nou de grens gebleven van het plan om haar beter te laten worden en het plan om haar los te laten…. De pomp werd elke paar uur opgehoogd… Het was onbeschrijflijk moeilijk… Ik beschermde haar altijd en nu moest ik haar moedwillig wegmaken. Het besef dat ze haar ogen niet meer open zou doen en ik die lieve, allerleukste glimlach nooit meer zou zien kwam te hard binnen. “Wanneer hadden we voor het laatst contact gehad??” Vroeg ik me steeds af, iets van 6 dagen geleden denk ik… Altijd was ik bang dat dit het laatste moment was dat we contact hadden en nu leek dat echt zo te zijn. Het enige wat ik kon doen was haar knuffelen en kusjes geven, tegen haar praten en zingen. Haar koosnaampjes, koeketrein, koekie, vriendje stokvis, aller allerliefste meissie i love you so much….

Vrijdag 18 juni

Lucas ging in de middag na school naar Meerdal met Nick. Afscheid genomen en extra van Johanna, terwijl de dag zo zwaar was. Huisarts op bezoek, Dr Marloes Essink had dienst omdat Paul en Alain een nachtje naar de Ardennen gingen. Om 16uur kwamen Henk Bak en Paul Stomph het laatste sacrament geven. Ze werd bediend. Het was heel mooi en kalm. Pa en ma jack en Eef waren erbij. Henk had een mooi stuk tekst opgelezen en we hebben haar de handen opgelegd en gebeden.

In de avond had Henna dienst. In de nacht was Henna erg bezorgd, ze vond haar oncomfortabel, veel slijm en trekkingen. Ze wilde weer een bolus mida geven maar er was kans op ademdepressie dus vond ze dat de morfine pomp die al aangesloten was aan moest op de begindosis om benauwdheid klachten te voorkomen. Toen bleek midden in de nacht de morfine pomp stuk te zijn, we kregen hem niet aan de praat. We hadden veel contact met Marloes Essink en de fabrikant van de pomp. Er werd een spoedkoerier gestuurd, dit kon 1 tot 4 uur duren. Gelukkig was hij er al na 1 uur. Wij vonden eigenlijk dat Johanna nog wel redelijk kalm was dus we waren niet direct in paniek. Ik ben in de ochtend bij haar gaan liggen om haar te kalmeren. Er was afgesproken dat de sondevoeding afgebouwd werd. Normaal wordt deze gestopt op het moment dat de midazolam pomp wordt gestart maar ik vond dit een heel moeilijk punt. Ze ging die nacht vocht vasthouden dus ik ging wat sneller verminderen.

Zaterdag 19 juni belde Henna dat ze erop stond dat de sondevoeding per direct stop gezet zou worden met als reden dat ze vocht vast hield en Henna dan niet meer goed het naaldje kon plaatsen voor de pompen mocht dit vervangen moeten worden. Dit vonden we erg rot, ik begreep het wel maar het werd erg hard gebracht. Na overleg met Marloes en Marinka van het Emma thuis team toch besloten de voeding te stoppen. Ze plaste niet meer en poepte niet meer dus ze liep anders vol wat voor vervelende complicaties zou leiden. Marinka van het Emma thuisteam kwam om 13.30uur even langs, ze heeft voet en handafdrukken gemaakt. Het leek voor ons echt alsof Johanna daar op reageerde maar ze zeiden dat dat niet kon. Ik denk van wel .. Ze zat steeds nog aan de oppervlakte denk ik. Dr Wolf gebeld op haar 06 nummer, dat hadden we afgesproken. Ze zei dat een dergelijke mida dosis bij ons al dodelijk was maar omdat Johanna haar hersenen zo anders reageren door de vele medicatie en de epilepsie moesten we blijven ophogen. Wat morfine extra zou helpen om haar kalm te maken en de trekkingen wat te temperen misschien. Niet kijken naar dosis maar naar effect. Ik stelde daar voor dat ik zo graag extra trileptal of fenobarbital wilde geven voor de trekkingen omdat ik echt het idee had dat de mida niet hielp. Dat was evt een optie zei ze.

Lucas had het erg leuk in Meerdal, we belde hem en deden net of er niks aan de hand was om zijn pret niet te bederven.

Zaterdagavond had Henna weer dienst, de mida pomp stond na een hele heftige en zware dag al op 15mg per uur, elke stap omhoog voelde als een gigantische tegenstrijdige beslissing voor mij. Het leek wel dat hoe hoger de mida pomp ging hoe bozer de epilepsie werd in haar buik en borst. Ik zei al dagen dat midazolam nog nooit het gewenste effect had gehad en dat we misschien iets moesten gaan doen met haar werkende standaardmedicatie.

Zondag 20 juni. Ze heeft een rustige nacht gehad, weinig slijm, alleen wat trekkingen bij haar mond. Henna heeft bijna niets hoeven doen, de hartslag was eindelijk iets gezakt naar rond de 110. Saturatie met zuurstof rond 93. Einde van de nacht ging ik naar beneden omdat ik steeds tussendoor op de camera keek en het gevoel had dat het weer slechter ging. Daarna heeft Henna een katheter geplaatst die ik toevallig in huis had als noodmiddel als er iets zou zijn met de maagsonde. Er kwam ontzettend veel urine uit dus dat was prettig. Henna vond dat we Johanna in haar slaapkamer moesten laten maar we wilde haar graag in de woonkamer in haar mooie nieuwe bedbox dichtbij ons. Dat hebben we gedaan.

Om 10.45 zag ik ineens wat pusachtig dik slijm uit haar mondje lopen. Het ging slechter…. De dokter dacht dat dit toch uit haar bovenste luchtwegen stroomde van een mogelijke infectie. Aangezien ze dat niet op kon hoesten door de mida. De trekkingen bleven komen ondanks de bizar hoge dosis die ze kreeg. De apotheek van het Waterland ziekenhuis kon niet geloven dat een meisje van 4 jaar zoveel mida kreeg. Ze wilden een bevestiging van de neuroloog en de huisarts. S’ middags rond 1345uur trok ik wat zwart maagsap op en schrok daar wel van. Dit bleek echt maaginhoud te zijn en verder niet erg maar wilde wel zeggen dat er niet meer veel doorliep. Ik moest medicatie, zout en forlax blijven geven maar ze werd erg onrustig als ik de forlax gaf dus deed dat beetje bij beetje. Rond 14.30 weer heel veel trekkingen en wilde bewegingen buikspieren, middenrif en borstkas, de mida werd weer opgehoogd… De dag was ongelofelijk zwaar, ik kon het bijna niet aan… Elke keer weer opnieuw herzien wat we aan het doen waren en niets leek te helpen voor de trekkingen.

In de middag kwam m’n vriendin Anna even langs en we vroegen of ze Mark z’n haar even wilde doen. Ik gaf Johanna weer een bolus mida en draaide haar daarna om. Toen ging het mis… De saturatie zakte naar onder de 80 en ze bleef onrustig.. We hebben de huisarts Paul gebeld en m’n ouders en jack en Eef. Iedereen kwam gelijk. Erg heftig was het, ze had het zwaar. Paul drukte ons op het hart dat Johanna dit niet merkte maar ik kon dat niet geloven. De epilepsie werd bozer en bozer. … We schakelde over van de 5 liter zuurstof van de machine naar 6 liter van de zuurstoffles daarna trok de saturatie iets bij Op een gegeven moment stelde ik voor om extra 30mg fenobarbital of wat trileptal te gaan geven omdat ook ik wilde dat de epilepsietrekkingen rustiger werden. Haar hele buik ging heen en weer alsof er een beest in haar buik zat. Ze ademde diep in en dan schokkend uit. Paul wilde dit overleggen met Dr Wolf. Die zei toen om 17.00uur dat ik de avond dosering van 90mg mocht geven en bij de avondmedicatie om 19.00uur weer 90mg. Ik schrok daarvan en wist toen gelijk dat ze dat niet aan kon. Als ik normaal 30mg extra gaf dan deed ze 3 dagen haar ogen niet open… Ik vroeg of hij het nog een keer wilde checken of hij niet in de war was met de 30mg die ik voor had gesteld. Dat was niet zo, ze bedoelde echt 90mg….. De mida stond op 20mg per uur en de bolus ook, de morfine stond op 3.6mg wat ook ontzettend hoog was. M’n broer Klaas, femke, boaz en Dani kwamen nog even langs om afscheid te nemen.

We belde de verpleegkundige van de avond, dit was IC verpleegkundige Pauline die voor het eerst zou komen maar waar we een hele goeie klik mee hadden. Ze wilde eerder komen gelukkig, rond 19.15 zou ze komen. Ik vroeg of Paul iig tot die tijd wilde blijven. Ik was zo bang voor wat komen ging. Na ongeveer 2 uur werd Johanna eindelijk rustig. Waarschijnlijk was de opname van het medicijn via de maag wat vertraagd maar het werkte. Iedereen ging even naar huis om wat rust te geven. M’n vader en moeder waren nog geen 5 minuten weg of de saturatie zakte ineens, steeds verder en verder, dit was zo’n heftig moment. Ik was er zeker van dat ze zou gaan overlijden op dit moment.. Toen kwam Pauline de verpleegkundige binnen en zag wat er gebeurde, ze pakte m’n schouders vast en zei heel rustig en kalm dat ze weer optrok en dat dit vaker gebeurt… De saturatie trok inderdaad weer op naar 96 zelfs… Wat was dat heftig. We waren met z’n vieren en m’n hartslag ging door het dak heen.. Elke keer weer opnieuw kreeg ik de gedachte om alle slangen en sensoren van haar af te trekken en haar mee te nemen, weg van alles en iedereen die steeds zei dat ze niet mee kon en dat het klaar was, dat ze op was… Iedereen kwam gelijk weer terug naar ons.

Ik gaf om 19.00uur de avondmedicatie maar liet het spuitje met 90mg fenobarbital liggen… Ik durfde het niet te geven… Ik was me erg bewust dat dit weleens de genadeklap kon geven…. Rond 19.45uur zei ik tegen Paul en de verpleegkundige dat ik het spuitje nog niet had gegeven. Pauline zei dat als ik het niet wilde het niet hoefde, waarop Paul zei “ ik vind dat je het wel moet geven…” Ik was bang.. “Waar ben je bang voor” zei hij.. Dat ze het niet aankon… Ik hoorde het mezelf zeggen en besefte dat dat juist de bedoeling was. Ik vroeg Pauline of ze het wilde geven… Dat deed ze.. Johanna was rustig en kalm, eindelijk… Om 21.00uur belde we Lucas op de iPad, we droogde onze vele tranen en vermande ons even. Hij vertelde hoe leuk de dag was en was erg enthousiast. We zeiden gedag en i love you en toen vroeg hij ineens “is Johanna al dood?” Toen werd de verbinding verbroken.. We schrokken en besefte dat hij ondanks de leuke dagen toch enorm over z’n zusje in zat. We belde hem terug en zeiden dat ze niet dood was maar dat het niet goed ging. Hij zei dat hij zich geen zorgen maakte en we wenste hem veel plezier in Toverland de volgende dag. De saturatiemeter gaf steeds alarm omdat die onder de 88 zakte dus Mark zette het alarm op 1% zodat die niet meer af ging. Iedereen ging weer weg, Paul, de huisarts ook. Ik ben naast Johanna gaan liggen en Mark op de bank. Pauline zat op een stoel naast de bedbox. Pauline was steeds heel rustig en kalm en praatte over haar hondenopvang en over koetjes en kalfjes, dat kalmeerde me. Ze wist wat ze moest doen en had dit al veel vaker meegemaakt. Ik vertrouwde haar enorm en was zo blij dat ze er was. Johanna was ondertussen zo rustig dat ook de hartslag zakte, de saturatie ging naar 84 met een 5 liter zuurstof kapje op. Dat voelde heel vreemd, daar hadden we zo ons best voor gedaan om die boven de 90 te houden… Ik lag naast haar en hield haar handjes stijf vast zoals al die dagen, eigenlijk al die jaren. Pauline vroeg me of ik zo kon slapen, m’n arm sliep, het lukte niet. Ik zei ik wil eigenlijk wel even naar boven om me op te frissen, ze zei doe dat maar want ze is rustig en het kan zomaar nog de hele nacht duren. Ik vroeg haar of ze me wilde roepen als de saturatie ook maar iets zou zakken en of ze wilde opletten of het kapje niet sneed in haar huid. Het was toen 22.45uur ongeveer. Een zoentje op haar hoofd, ik poetste m’n tanden en liep naar boven. Mark bleef nog even beneden. Boven aangekomen hoorde ik de ventilator van het washok nog aanstaan dus ik belde mark beneden, die nam niet op en dat was vreemd. Ineens ging de noodbel voor het eerst af die we boven hadden liggen. Ik dacht dat mark dat per ongeluk deed en twijfelde even. Toch maar naar beneden gerend en toen zei mark dat de saturatie weer zakte maar de hartslag nu ook. Ik keek op de monitor en zag nog saturatie 47 staan.. En ineens ging het alarm af… Die stond op 1%…. Pauline vroeg om een nieuw satuatiepleistertje want ze dacht dat het niet klopte, mark ging dat pakken. Ik legde m’n handen op Johanna en zag dat ze al weg was… Ik zei: “ze is er al niet meer”…. En bleef dat herhalen… Ik haalde het kapje af en zag dat ze weg was, ze was overleden.. Haar lippen werden blauw, haar vingers, ze kreeg blauwe vlekken onder haar armen en onderaan haar wangen.. Johanna was dood…. Ik stond in de “handelen” modus toen ik bij haar aankwam en besefte even daarna dat het moment daar was. Ons meisje, ons aller, allerliefste meisje was er niet meer… Tranen…. Verdriet, verloren, verscheurd, onbeschrijflijk wat we voelen…

De nacht met airco aan in koude kamer zonder warme deken of warme sokken

Balsemen zodat we haar konden vasthouden en knuffelen.

Aankleden, haren kammen, vasthouden en ik heb haar in de bedbox gelegd in de woonkamer met al haar knuffels om haar heen.

Kaarten en adressen hectiek, gevoel van ongeloof. Twijfel. Bestellen van wieg en pony met wagen.. Geen kist en geen lijkwagen godzijdank.

Diaken, Henk Bak kwam en Pastoor, Paul Stomph kwamen alles doorspreken.

Martine Bond kwam maandag want ze wilde voor ons zingen. We kozen 5 liedjes. Ga je mee naar het land van je ogen dicht van Chantal Jansen, Mag ik dan bij jou, goodbye my lover van James blunt, i’m not asking for the moon van Myriam west en ik hou van jou van Dana winner. Dit was iets wat ik al vanaf dag 1 na de diagnose wilde…

Maandag, Lucas kwam om 17.00uur thuis en hebben we opgevangen bij Jenny en Alex in huis. Hij zei zelf al: Ze is zeker dood? En begon heel hard te huilen. We liepen met hem naar ons huis en daar zag hij Johanna liggen. Ze lag er heel vredig bij met een ontspannen glimlach in haar eigen bedje met al haar eigen beren, dekens en mooie kleertjes. Hij kroop bij haar in bed en was ontroostbaar.. Ons hart was verscheurd…

Geen afspraken meer in onze gezamenlijke agenda.

Wakker schrikken om dingen die te doen zijn maar niet meer gedaan hoeven te worden.

Woensdag nog 2 dagen dan gaat ze echt weg. Tijd tekort…

Verdriet van Lucas, hij wilde haar niet begraven, ze kan toch gewoon bij ons blijven in het bed zoals altijd, waarom dan niet. Als we een bredere plank aan de muur doen kan ze daarop liggen zei hij. Ik had dit gevoel ook, ik wilde haar ook niet begraven, in de koude grond, straks gaat het regenen.. Ik wilde de deksel niet op de wieg. Donderdagochtend werd dit besproken, we hadden toen afgesproken dat als ik zou willen de deksel er gewoon weer af mocht op de begraafplaats als iedereen weg was om haar een laatste knuffel te geven. Dat was een geruststelling.

Donderdag, Haarlokjes afknippen. In de middag hebben we een brief op de deur gehangen met niet storen zodat ik met haar kon zitten en de tekst schrijven die Evalien en Mark zouden gaan voorlezen. Dit lukte… In de avond tilde ik Johanna in de wieg (kist), iedereen was erbij. Ik brak volledig… We gingen daarna samen patat eten, dit was een bijzonder moment. En later haalde we haar er gauw weer uit toen iedereen weg was zodat Mark nog even met haar op de bank kon zitten.

Vrijdag uitvaart:

Enorme stoet achter de pony en de wagen. We tilde Johanna met de wieg in de pony wagen. Dit was zo mooi, m’n grootste wens was Johanna met een pony en dat ging nu toch op een andere manier gebeuren. Dat had ze leuk gevonden. Een witte Welch pony met een prachtige roze/rood wagentje. We liepen achter het wagentje en ik rook de pony, dat stelde me gerust. Een oude, zeer vertrouwde geur uit mijn jeugd. Wij tilde haar de kerk in terwijl het liedje naar het land van je ogen dicht werd afgespeeld.

Lucas was intens verdrietig tijdens de mis, hij mocht 2 keer een kaars aansteken. Hij vroeg steeds of hij haar nog mocht aanraken en knuffelen en hij wilde haar niet begraven. Hij mocht helpen met het tillen van de kist naar buiten. Jan, Klaas, jack, en m’n vader tilde hem naar de begraafplaats. Daar aangekomen werden de laatste woorden gesproken door de pastoor en liepen de meeste mensen weg na het afscheid.

Lucas huilde zo erg, hij wilde haar knuffelen. De strikjes van de deksel deden we open en hij ging er bijna bij liggen. Knuffelen en zoentjes geven, hartverscheurend moment. Iedereen stond aan de grond genageld.. Mijn moeder zei: “Lucas misschien is het leuk om zo’n enorme tros ballonnen mee te nemen naar huis?” Hij veegde z’n tranen af en pakte de tros aan met een glimlach… Zo bijzonder hoe kinderen dat kunnen. De deksel werd weer gesloten en we hebben samen met de familie nog wat broodjes gegeten in de familiekamer.

Thuis bleef ik buiten zitten op de tuinstoelen, een vriendin had alles in huis opgeruimd en terug gezet zoals het altijd stond. Ik wilde eigenlijk niet naar binnen. Het was zo onwerkelijk…