Donderdag 24 januari

    1. Gistermiddag 12 uur mochten we naar huis!! Eindelijk alle stekkers eraf. Lekker in de auto naar haar eigen bedje. Ik kon zelf ook niet wachten om na 12 nachten weer in mn eigen bed te slapen. Wel spannend want de epilepsie aanvallen zijn nog niet helemaal weg. We hebben haar babyledikant beneden gezet zodat ze overdag lekker veilig dichtbij kan slapen. We waren kapot gister, lucas was heel erg blij dar we weer thuis waren en wij ook. Nu even bijkomen van de heftige achtbaan en alle spullen weer een plekje geven. Vannacht was ze weer bijna de hele nacht wakker, dat zal wel even duren voordat dat weer terug in het oude ritme is want ze is moeilijk wakker te krijgen overdag. Als ze wakker is is ze wel vrolijk. Ik heb een verzwaringsdeken voor haar gekocht, dat schijnt rust en ontspanning te geven door druk. De deken die ik had besteld was alleen veel te groot maar ze leek het wel fijn te vinden. We waren erg waaks vannacht omdat we toch bang waren dat ze niet zelf uit een aanval zou komen. Mark heeft daarom de nightwatch besteld, dat is een epilepsie waarschuwings horloge. We mogen dit 30 dagen uitproberen. Als ze over een tijdje een slaapkamer beneden krijgt is dat echt een must want dan hoor ik haar niet vanuit de slaapkamer.en dan doe ik geen oog dicht. Hij wordt helaas niet vergoed, erg raar vind ik dat want het schijnt echt heel goed te zijn. We zullen zien of het wat is. Ze zit nu voor het eerst in 2 weken in bad, in haar aangepaste badstoel. Ik dacht dat de rugleuning platter moest maar die kreeg ik natuurlijk niet los, geveld met de leverancier en toch maar geprobeerd. Het lukte net aan, als ik haar tegen hou met nn hand dan blijft ze zitten. Even behelpen maar ze vindt het zo lekker.