Maand: mei 2021

Do 9 juli 2020

  Onze Johanna is afgelopen zondag opgenomen in het AMC met een zeer ernstige longontsteking en 41.1 graden koorts. Ze is ondertussen heel hard terug aan het vechten en de kinderarts hoorde net dat de linkerlong die helemaal uitgeschakeld was door de ontsteking nu weer bijna net zo goed klinkt als rechts. Ze moet 6 …

Do 9 juli 2020 Lees verder »

Maandag 13 april 2e paasdag

  Ze slaapt nog steeds. Weer een hele rustige nacht. De bewegingen lijken minder. Maar nog steeds in slaap. Gister wilde ik wat minder paracetamol geven maar dan wordt ze misselijk, moet ze overgeven en krijgt ze hele lichte verhoging. Gister vroeg in de avond had ze een paar momenten waarin ze haar ogen probeerde …

Maandag 13 april 2e paasdag Lees verder »

Dinsdag 14 april

  De nacht was rustig met wat kreuntjes maar helaas ineens om 7uur weer misselijk en spugen. Gauw paracetamol gegeven. Ik heb de medicatie gemaakt en om 9 uur gegeven en de sondevoeding aangezet. Om 9.30 weer enorm overgeven! Gelukkig hebben we camera’s hangen boven haar bed waarop we haar goed in de gaten kunnen …

Dinsdag 14 april Lees verder »

9 April 2020

Blog vanaf 9-4-20 Aanval Johanna slaapt.. Donderdag 9-4-20vanaf s’ochtends: We vonden Johanna 7 uur in haar bedje, ze had overgegeven en lag met haar oogjes een klein beetje open apatisch te staren. Geen contact te krijgen. Ze zit dus in een aanval, ze is nog thuis maar het is erg spannend nu.. Ze is onder …

9 April 2020 Lees verder »

Donderdag 24 januari

Gistermiddag 12 uur mochten we naar huis!! Eindelijk alle stekkers eraf. Lekker in de auto naar haar eigen bedje. Ik kon zelf ook niet wachten om na 12 nachten weer in mn eigen bed te slapen. Wel spannend want de epilepsie aanvallen zijn nog niet helemaal weg. We hebben haar babyledikant beneden gezet zodat ze …

Donderdag 24 januari Lees verder »

Di 21 jan 2020

  Gisteren een rustige dag, weer wat beter dan zondag gelukkig. In de ochtend had ze nog wel wat flinke aanvalletjes, ook toen de neuroloog op visite kwam. Die schrok er wel van en wilde toch coupeermedicatie geven. Daarvan viel ze in een diepe slaap. In de middag is er een nieuwe EEG gedaan, ze …

Di 21 jan 2020 Lees verder »

Zo 19 jan 2020

  Het tij lijkt te keren! Gister was een zenuwslopende dag. We hebben 27 aanvallen geteld tot 2030uur en dan hebben we lang niet alles. Heel erg veel aanvallen. Ze hebben in de middag weer een medicijn toegevoegd waarna ze ineens heel alert wakker werd met een lichte glimlach. Als ze in lichte slaap is …

Zo 19 jan 2020 Lees verder »

Za 18 jan 2020

Het was gisteravond even heel spannend, ze werd om 1915 een beetje wakker, maar erg verward, klein beetje huilen. Dus we gaven haar de ipad met haar lievelingsfilmpje, heel zachtjes. Dat leek ze leuk te vinden, ze pakte de ipad vast met haar goeie rechterhand. Na 10 minuutjes keek ze weg en was het teveel. …

Za 18 jan 2020 Lees verder »

Vr 17 jan 2020

Vr 17 jan: Gisteravond is om 19uur de mida pomp uitgezet. Het eerste deel van de nacht was ze erg benauwd en probeerde ze te hoesten. Daarna erg rustig. Vanmorgen mochten alle infusen, draden en beademing eraf en mocht ze op schoot maar ze werd nog niet wakker. We liggen net op de kinderafdeling, ze …

Vr 17 jan 2020 Lees verder »

Do 16 jan 2020

 Gisteravond lazen we zelf wat er in de computer stond en toen zagen we dat er stond dat er een hele grote afwijking te zien was op de eeg passend bij de ziekte van Alpers. Dat was wel even slikken. De neuroloog had dat al wel gezegd maar als je het dan zo leest is …

Do 16 jan 2020 Lees verder »