Prachtig Drenthe en …..Vrijdag de 13de…… Over het algemeen gaat het heel goed met Johanna. Afgelopen weken heel veel ziekenhuisbezoeken gehad met Johanna, het hele revalidatieteam hebben we nu gezien en ook Mark heeft weer een pijn behandeling gehad in het amc. Afgelopen weekend zijn we last minute 4 dagen naar Landal Aerderholt geweest en …
Maand: mei 2021
Volendam 4 Juni 2018 Over het algemeen gaat het nog steeds heel goed met haar, ze lijkt steeds sterker te worden en rolt alweer met gemak op haar buik en tilt haar hoofdje goed op. Toch sloeg de stress en angst weer even flink toe. Eergisteren in de ochtend zagen we een paar lichte trekjes …
Volendam 14 mei 2018 Gisteren een slechte dag, ze was niet blij en heel veel heftige myoclonische aanvallen. Vandaag best een goeie dag en weer brabbelen en spelen gelukkig. Zo gaat het op en neer. We zijn vandaag bij www.bodycasting.nl geweest om een handenbeeld te laten maken van lucas en johanna. We waren heel blij dat we …
Volendam 6 mei 2018 we hebben vandaag haar verjaardag gevierd. We hebben geprobeerd alles te doen zoals we dat anders ook hadden gedaan. Een prachtige my little pony taart, veel slingers en ballonnen, snoepzakken en haar kaarsje uitgeblazen samen met wat hulp van haar grote broer Lucas. Alleen ons eigen gezin om toch de rust …
Leiden kinderafdeling dag 12, 28-4-18 Na anderhalve week in het Leiden UMC met onze dochter Johanna van 11 maanden oud. Kregen we afgelopen donderdag 26 april 2018 het allerergste nieuws wat iemand zich voor kan stellen. Er was een oorzaak gevonden voor de hardnekkige epilepsie, we moesten 4 uur wachten op het gesprek. We …
Leiden intensive care dag 8, 24-4-18 [24-4 08:46] Anne Runderkamp Keizer: Hey ja ik heb naast haar geslapen vannacht..Ze is eigenlijk sinds ze wakker is aan het jammeren en huilen in haar halve slaap de hele nacht ook. Erg zielig en vermoeiend. Ze heeft heel erg pijn in haar keel. Af en toe valt …
Leiden intensive care dag 4, 20-4-18 [20-4 09:33] Anne Runderkamp Keizer: Goed ze gaat wat meer bewegen nu. Ze bouwen de slaapmiddelen en morfine wat af en misschien mag vanmiddag de beademing eraf. Ze heeft geel veel snot en slijm dat moet om de 10 minuten weg gezogen worden. Dan is het wel lekker als …
Leiden intensive care dag 2 [18-4 08:24] Anne Runderkamp Keizer: Ze hebben gigantisch veel onderzocht al maar nog steeds niks afwijkends. Ze krijgt nu steeds een nieuw medicijn wat al 2 keer een uur de schokjes weg maakte maar daarna komt het weer terug. Ze maken zich daarom wel erg zorgen waarom de epileptic …
[17-4 14:04] Anne Runderkamp Keizer: Ik zit in het ziekenhuis met johanna [17-4 14:04] Anne Runderkamp Keizer: Ik ben met ambulance vanaf de huisarts met sirenes hier [17-4 14:04] Anne Runderkamp Keizer: Ze heeft een soort epilepsieaanval die niet ophoudt [17-4 14:05] Anne Runderkamp Keizer: Heel erg erg is het. Ze is helemaal van de …