Do 16 jan 2020

    1.  Gisteravond lazen we zelf wat er in de computer stond en toen zagen we dat er stond dat er een hele grote afwijking te zien was op de eeg passend bij de ziekte van Alpers. Dat was wel even slikken. De neuroloog had dat al wel gezegd maar als je het dan zo leest is erg confronterend, kon er moeilijk van slapen. Ze hebben de trileptal toch omhoog gedaan, dat hadden ze niet gezegd dus bij mijn controle zag ik dat. Ik ben daar overigens erg blij om want ik weet dat dat erg goed helpt bij Johanna. Haar natrium is op wonderbaarljke wijze hoger als ooit te voren. Dat was steeds een groot probleem, een bijwerking van de trileptal is dat de natrium gevaarlijk laag wordt. Dat geeft nu dus wat ruimte. Onze neuroloog dr Wolf is net geweest en stelde ons iets gerust dat de EEG van dinsdag toch wel wat beter was dan die van maandag, veel minder scherpe randjes. En ze zei dat het best kan zijn dat als ze weer rustig is het nog minder te zien is. Godzijdank. Om 7 uur is de pomp weer een stapje naar beneden gegaan. Het is vannacht goed gegaan, ze hebben steeds in stappen van 6 uur de pomp naar beneden gezet, ze ligt bellen te blazen van slijm. Dat komt ook door de optiflow beademing. Ze is nog niet wakker geweest al probeert ze wel steeds met haar goeie rechterarm naar de optiflow te grijpen. Geen koorts meer dus de pcm mag waarschijnlijk afgebouwd worden. En de ademondersteuning ook. Dan gaat ze ook wat minder bellen blazen dat is fijn????????