Vr 31 mei 2019

    •  2 weken geleden zijn we weer bij dr Wolf geweest. Ze vond dat ze er goed uit zag en is blij dat ze zo stabiel is de laatste tijd. We gaan haar vaccineren tegen waterpokken omdat ze anders weer flink epilepsie kan krijgen als ze daar zo ziek van wordt. Als die vaccinatie goed gaat mag ze misschien ook weer andere vaccinaties. Ze moest bloed prikken voor haar leverwaarde en andere dingen. Het bleek dat haar natrium nog verder is gedaald, dit was al te laag dus best zorgelijk. Dit betekent dat ze binnenkort vochtreductie krijgt en dat de trileptal niet meer verder omhoog mag als ze weer een aanval krijgt. Best eng dus… Een vervelende bijwerking van het “wondermedicijn”. De leverwaardes zijn iets vooruit gegaan gelukkig. Het blijft een dun draadje maar het gaat echt best goed met haar gelukkig. Vorige week hebben we na en hele lange tijd een heerlijke week gehad in duinrell. Echt even heel fijn met z’n vieren. Ondanks dat we chronisch moe zijn van alles was het erg prettig om even een lege agenda te hebben. Geen afspraken, geen ziekenhuizen. Van alle gemakken voorzien, hele mooie, nieuwe duingalows. Gezwommen, veel gefietst met de bakfiets en 1000 keer in de zweefmolen van duinrell. Lucas vond het geweldig. Vrijdag tijdens het inpakken een heel heftig telefoontje gehad, het bleek dat mijn lieve, collega Rick plotseling is overleden. Een hele fijne collega die al vele jaren in het lokaal naast mij lesgeeft. Hij zou in juli 40 worden, vader van 2 kleine jongens. Erg verdrietig, ik ben er ziek van. Weer een harde les in hoe betrekkelijk het leven is. Met Johanna hebben we daar natuurlijk ook mee te maken en het zegt maar weer dat niemand weet wat er morgen gebeurt. Geniet van vandaag en doe waar je blij van wordt. Wij leven met de dag en Johanna leert ons te genieten van het nu en niet steeds denken aan wat komen gaat. Al valt dat vaak niet mee. Niemand weet wat er morgen gaat gebeuren dus kop op en maak er wat van. Dat is wat we tegen onszelf zeggen, het lukt nog lang niet altijd maar we doen ons best. Maandag zijn we bij de revalidatiearts geweest, ze vond haar rug wat ongelijk bespierd dus over een paar maanden gaan we een rugfoto laten maken. Kindjes die een ontwikkelingsachterstand hebben ontwikkelen vaak scoliose dus dat moet in de gaten gehouden worden. De statafel mag verder opgebouwd worden. Afgelopen dinsdag was het zover. Voor het eerst naar medisch kinderdagverblijf zigzag in Hoorn. Ik vond het erg moeilijk om deze stap te zetten. Mijn grootste wens is dat Johanna het leuk gaat vinden met de andere kinderen en dat ze wat beter leert om contact te maken. Dat blijft toch behoorlijk achter bij haar. Ze sliep zoals gewoonlijk lang en werd om 13uur wakker. Rond 15uur heb ik haar weer opgehaald. Ze moest even wennen. Woensdag kreeg Mark weer een pijnblokkade in het amc, om de 10 weken, erg pijnlijk weer. Daarna ben ik met Christel naar Den Helder gereden om afscheid te nemen van Rick. Erg heftig was dat. Het was erg rustig, we stonden alleen in de familiekamer bij Rick. Het was goed om afscheid te nemen, ben blij dat ik gegaan ben. Nog even zijn vader gesproken, erg emotioneel allemaal. Vrijdag was Johanna weer naar zigzag, wederom sliep ze van 10 tot 13. Ze was al iets enthousiaster toen we binnenkwamen. Ze vond het bedje erg interessant en had weer een van haar lachkriebeltjes. Vrijdag 31 mei heeft ze na zigzag de waterpokken vaccinatie gehad, dat deed even zeer en was best spannend hoe ze daar op zou reageren maar ze heeft er totaal geen last van gehad gelukkig. Vanmorgen zijn we opgehaald met de speciale taxi, ik ben zelf ook meegereden om kennis te maken met de aardige verpleegkundige die altijd mee rijdt en om te zien hoe het in z’n werk gaat. Taxi Hans die bereid is om alles te doen om het ons gemakkelijk te maken. Erg fijn. Ze doet het goed, ze zat zelfs even op de babygroep bij de andere kinderen en vindt het erg leuk. Ik krijg steeds berichtjes en filmpjes van haar. Een klein verslagje van duinrell: 17-5-19 duinrell Eindelijk is het zover. Lucas heeft 5 maanden afgeteld op de kalender. We gaan naar duinrell. Even alle energie bij elkaar schrapen en uitkijkend naar een week zonder afspraken, ziekenhuizen en andere ellende. Gekregen van de vriendenloterij en stichting metakids. Alles moest natuurlijk mee daarom kwam al snel het idee om met een aanhanger te gaan. Liefste vrienden Anna en Fred kwamen 2 dagen van tevoren hun paardentrailer brengen om te kijken of de rolstoelbakfiets erin paste. Met 1 cm over lukte dit net gelukkig. De wagen en douchestoel erin, statafel ervoor, fiets van mark en Lucas ernaast. En de rest erbovenop. Vloerkleed voor Johanna om op te liggen, dekens, dozen voedingen en -tig tassen. Heel blij dat dit zo kon dat scheelt enorm veel stress. Vrijdag mocht Lucas al lekker vrij van school. Rond 12uur gingen we rijden nadat Johanna nog even lekker had geslapen in haar nieuwe bed (die woensdag was geleverd, ook al zo ontzettend blij mee) #watkanjeblijzijnmetditsoortdingen! Eenmaal in de auto sliep ze gewoon weer verder. Makkelijk kind. Eenmaal aangekomen werden we ontvangen door Lara, we hoefde niet eens uit de auto te stappen. Het huisje is splinternieuw en van echt alle gemakken voorzien. We zijn altijd een beetje sceptisch bij het woord “chalet” maar deze is echt SUPER. Ontzettend ruim en comfortabel. De bedden zijn groot en heel goed. Met behulp van de bakfiets konden we vrij snel ALLE spullen naar het huisje rijden. Daarna alles uitpakken. Mark had wel veel pijn dus die ging het tvkastje instellen en wielrennen kijken. Het campingbedje kregen we met geen mogelijkheid uitgeklapt, nooit gedacht dat dat me niet zou lukken. Haha, het lukte echt niet. Mannetje erbij en met veel geweld en na een half uur toch voor elkaar. Lucas wilde ZWEMMENNN, maar dat moest toch echt even wachten tot morgen. In de avond bij la place gegeten en daarna lekker in bed. Goed geslapen, lekker ontbijten en om half 10 richting het tikibad. Toch maar eerst even gebeld of we met de aangepaste wagen naar binnen mochten want op een andere manier kan Johanna niet mee. Dat mocht via de rolstoelingang gelukkig. Ze was natuurlijk in slaap gevallen en sliep lekker door in de wagen. Lucas zn droom kwam uit, al die glijbanen. Jack en Evalien zijn gezellig op visite gekomen op zondag, gezwommen, het park in en bbq gegeten. Johanna is 1 keer wezen zwemmen, dat vindt ze heerlijk maar kost haar heel veel energie dus durfde het niet nog een keer aan, toch bang dat ze weer een aanval zou krijgen. Lekker spelen in het huisje en mee op de bakfiets. Lucas heeft de mooiste vakantie van z’n leven gehad zei hij. Nou daar doe je het voor.