Di 14 jan avond

    1.  Ze ligt nog op ic maar de epilepsie lijkt wat rustiger. Ze heeft koorts dus hopelijk zakt dat morgen wat. Dat is een flinke trigger. De Midazolam pomp staat nog hard aan dus ze krijgt ademondersteuning en slaapt diep. Wo 15 jan Geen trekkingen meer gezien vannacht. Ze heeft wel een katheter gekregen maar die hebben ze later weer verwijderd want de nierwaardes waren goed. De koorts gaat nog wel omhoog als de zetpil bijna is uitgewerkt maar gaat daarna wel naar beneden met pcm. Ze gaan nu de Midazolam pomp in 6 stappen van 6 uur afbouwen. Elke stap is spannend want dan kan de epilelsie terug komen. Vanmiddag verwachten we de uitslag van de bacteriekweek. We hebben ook erg veel verlang naar onze Lucas, hij wordt erg goed opgevangen gelukkig door Jack en Evalien en mn vader en moeder. Vrijdag mag hij logeren bij zn vriend Nick. Zaterdag mag hij bij ons logeren met een van ons in het Ronald mac donald huis. Hij is maandag geweest en was erg onder de indruk. Allerlei vragen stellen, hij is zo lief.