Volendam, november 2018

3-11-18
Met ons gaat het goed, ik voel me altijd precies hetzelfde als m’n meisje daar ben ik achter. Wel weer een spannende week voor de boeg, erg spannend.

Ze heeft een medicijn minder door een vergissing vanuit het Amc en nu knapt ze met de dag op. Begin september hebben ze me 2 potjes fenobarbital meegegeven met per ongeluk een 80% mindere sterke concentratie dan het had moeten zijn. Ze kreeg nu dus al een maand 12mg ipv 60 mg. Daar is ze dus van de een op andere dag op gezet en wist ik niet. Tot ik vorig weekend een nieuwe flesje pakte en ze vergeleek toen zag ik dat. We hebben idd half september raar gedrag gezien, erg trillen,  alsof ze onder stroom stond, wij dachten er zal wel weer een aanval komen, ontwenning was dat dus. Neuroloog is heel blij dat dit goed is gegaan want dit is erg gevaarlijk. Ik had zelf al wel het vermoeden dat dit medicijn niks voor haar deed. Ze kan nu bijna weer zelfstandig zitten, maakt super contact, brabbelt de hele dag. Ze is gewoon sterker.
Dit was tevens het slechtste medicijn voor haar lever, hiervoor moet bloed geprikt worden voor de spiegel. Blij toe dus. Ik mag er nu in 2 weken helemaal mee stoppen.
Maar aan de andere kant ben ik er heel blij mee want als we bewust waren gaan minderen en ze was zo gaan trillen dan hadden we het niet aangedurfd. En als ze bijvoorbeeld 80% teveel hadden gegeven dan was haar lever er misschien mee gestopt. Bizar dus. Ik moet gewoon alles zelf checken. Ik kan er niet vanuit gaan dat het klopt.
Het gaat dus nog steeds goed gelukkig. Ze is erg verkouden, beetje ziek maar geen aanvallen. Aanstaande woensdag 7 nov wordt ze opgenomen en donderdag wordt ze geopereerd. Waarschijnlijk mogen we dan vrijdag weer naar huis. Spannend… ook wel weer ff de dingetje dit.. Haar mooie buikje zal nooit meer hetzelfde zijn.

Ik had vanmiddag even zo’n intens verdrietig moment, dat m’n mooie, perfecte meisje haar prachtige, warme buikje nooit meer zal zijn zoals ik hem met zoveel moeite heb gemaakt.

Maar als het goed verloopt zal het voor haar en voor ons veel prettiger zijn dan de neussonde dat staat wel vast.. Gewoon weer een hindernis die we moeten nemen, geen andere keus.

Woensdag 7-11-18
Opname amc voor de pegsonde plaatsing op donderdag.

Do 8-11-18
We hebben 3 uur moeten wachten. Het liep vreselijk uit. We gingen om half 11 naar de afdeling. Ze heeft een kalmeringsmiddel gehad om half 11 en verdovende zalf voor het infuus prikken (die pleisters zaten los dus de brandende zalf kwam in haar ogen) dat was allemaal al lang uitgewerkt.
Om 1045 zou ze al weg gaan en stond ik al jankend in de gang. Toen kwamen ze me na 10 minuten weer halen dat we nog even moesten wachten, dat bleek dus nog 3 uur wachten te zijn.
Ze was wel erg rustig gelukkig door dat kalmeringsmiddel.
Ik hooooooooppppp morgen naar huis
Als alles goed gaat en ze de voeding goed gaat verdragen via de sonde en de pijn redelijk blijft dan mag ze naar huis. Ze is gelukkig rustig maar zodra ze beweegt dan heeft ze veel pijn. Hoop dat dat snel minder wordt. Schijnt een week te duren. Nu ook nog infusen enzo dat is natuurlijk ook niet fijn voor haar
Ze heeft een goeie nacht gehad. Gisteravond rolde ze even ineens op haar buiken toen moest ze erg huilen, dat doet ze voorlopig niet meer. Vannacht was ze wel meerdere keren wakker maar erg vrolijk, niets aan de hand. Ze deed de piepjes van de monitoren steeds na, erg grappig, goud kind.
Vrijdagmiddag mogen we naar huis!!
Ze heeft als een blok geslapen, ze lijkt niet echt pijn te hebben zolang ze ligt. Ik durf haar nog niet zo goed op de vloer te leggen want dan rolt ze op haar buik.
Ze schokt wel weer een béétje sinds vrijdagochtend dus dat is echt klote, maar dat was te verwachten.
Op zich gaat het zondag redelijk, de voeding verdraagt ze goed maar ze heeft nog steeds behoorlijk trekkingen sinds vrijdagochtend.. Ze heeft net na haar voeding en haar medicijnen toen ik het laatst spuitje erin spuitte alles overgegeven. Zo erg zielig. Met golven kwam het eruit. We hebben haar weer gewassen want in bad mag ze niet en toen een zetpil en nu over een kwartierweer “opnieuw” medicijnen geven. Hoop dat het goed gaat. Bij overgeven binnen een half uur moeten de medicijnen opnieuw maar dat vind ik best eng want ik weet niet of echt alles eruit is gegaan.
Ze had eerst voeding via de pomp gehad en daarna doe ik door de slang al haar medicijnen en dan moet ik doorspuiten met 15 ml water en toen kwam alles eruit met golven tegelijk.
Ik denk dat het effe te snel ging misschien. En de pcm was uitgewerkt dus misschien toch niet zo comfortabel. Ik vind het op zich echt knap hoor als je een gat in je maag hebt dat je überhaupt wat binnen houdt..

Vr 16-11-18
Op do 15 nov hadden we de controle bij de peg verleegkundige. Het afhalen van de pleisters en het schoonmaken van de wond en zo ging erg goed. Ik zag er erg tegen op maar ze gaf geen krimp. Ik moet nu elke dag alles goed schoonmaken en een nieuwe pleister. We hebben daar ook gelijk met de neurologen overleg gehad over haar nieuwe aanval. Ze noemen het een focale status epileptica. Als het morgen niet stopt moet het medicijn nog verder omhoog. Ze schokt nog steeds best erg dus dat moet waarschijnlijk. Hoe langer het duurt hoe erger het is en hoe moeilijker het te stoppen is zeggen ze. Gelukkig hebben we het al vaker  meegemaakt de afgelopen maanden maar dat maakt het niet minder moeilijk om haar zo te zien.

Zo 18-11

We hebben dus donderdag overlegd in het AMC. Ik had zelf al verhoogt de dag na de operatie en vrijdagavond dus weer na overleg met hun.
Er was een vervangende neuroloog die zei dat hij eigenlijk met deze symptomen op de ic wil platspuiten aan de beademing. Dat is juist erg slecht bij alpers, dan houdt de lever het echt niet lang vol en het heeft maar een week effect. Na leiden was dat ook zo. Die schokjes moeten we onder controle krijgen met dat medicijn voor zolang als dat nog kan. Maar ze zeiden wel dat hoe langer de schokjes duren hoe moeilijker het weg te krijgen is en hoe meer schade het veroorzaakt dus we moesten wel nog meer verhogen.
Naar de ic moet ze echt alleen als het echt erg wordt waardoor ze ook niet goed meer kan ademen oid.
Daarom mogen we dus niet naar het buitenland en is dus kennelijk zelfs een willekeurige andere neuroloog in het AMC al een risico dat ze het verkeerd aanpakken.
Ik zei al tegen Mark stel nou dat hij had gezegd dat hij dat wel wilde doen en niet naar ons zou luisteren. Gisteravond knapte ze op na de 2 extra verhoogde medicijn giften, hoop dat het doorzet. Gister ook na 10 dagen weg lekker in bad geweest, mocht eigenlijk niet want de opening in haar buik is nog niet genoeg geheeld maar ik heb het water laag gehouden. Ze vindt het heerlijk.