Update Johanna Zo 12 jan 2020

    1.  Zondag om 14.30: ik kwam terug van een weekendje. Johanna was bij mn ouders, m’n moeder belde dat ze aan het overgeven was. Ik ben gelijk heen gereden. Ik zag dat ze een epilepsie aanval had. Dat werd toen binnen 5 minuten heel erg. Noodmedicatie en 112 gebeld. Erg eng, zo heftig was het nog niet geweest. Haar ogen draaide weg en ze schokte met haar hele linkerzijde en heel veel slijm wat ze niet weg kreeg. Met gierende sirenes naar amc. Zo 12 jan 19uur: Ze heeft nu 2 neusspray midazolam gehad, 2 bolussen via infuus, extra dosis trileptal, antibiotica en 2 extra giften keppra door infuus. Ze is nu in diepe slaap, epilepsie lijkt wat stiller, we hopen dat ze naar de kinderafdeling mag ipv naar de ic. Ze mag uiteindelijk na heel lang wachten naar de kinderafdeling. Zo 12 jan ‘S nachts: Het gaat niet goed, ze is naar intensive care gebracht, ze moest weer slijm overgeven en daarna heel hevig epilepsie wat maar niet wil stoppen. Ze wordt zo waarschijnlijk in slaap gebracht aan de beademing. 630 stopt epilepsie ineens af en toe. Mark moest komen want het is erg spannend. Bidden dat de beademing en totaal in slaap brengen niet hoeft. Later werd ze toch weer rustiger dus weer even aankijken. Artsen zitten heel erg op het randje van nog verder ophogen van midazolampomp om de hersenen nog meer stil te leggen of aankijken en hopen dat ze uit zichzelf kalmeert met de dosis midazolam die ze nu krijgt. Hoe hoger die pomp gaat hoe groter de kans dat ze geintubeerd moet worden. Ze krijgt nu optiflow ademondersteuning, daar doet ze het nog erg goed op. Dinsdag 14 jan: Ze ligt dus sinds zondagnacht in slaap op de intensive care aan de midazolam pomp. Ze heeft sinds gistermiddag ook koorts en de ontstekingswaardes waren vandaag een stuk slechter. Ze hebben het corona virus gevonden, dat zou een trigger voor de epilepsie kunnen zijn. Eeg was gister weinig epilepsie op te zien maar wel weer meer schade in het gebied wat bij de ziekte van Alpers bekend is. Net weer een EEG gemaakt. Vanmorgen had ze tijdens verschonen wat lichte trekkingen naar boven in haar ogen maar de nacht is erg goed gegaan. Ze is in diepe slaap gebracht dus krijgt er zelf niks/ weinig van mee. Ze twijfelen nu of ze de midazolam pomp nog verder moeten verhogen om de laatste oogtrekkingen weg te krijgen, dat is afhankelijk van de eeg van vanmorgen. Het doen van de EEG vanmorgen ging goed zonder trekkingen. De eerste nacht ben ik bij Johanna gebleven en geen oog dicht gedaan door alle paniek. Mark en ik hebben de afgelopen nacht om en om gewaakt bij Johanna. Ik heb van 22 tot 300 geslapen in het ronald Mac Donald huis en Mark van 300 tot 900. Hopen dat ze vandaag stil blijft en de koorts rustig blijft.

        • Het is al een hele tijd geleden dat ik voor het laatst een blog schreef. Geen nieuws is in dit geval best goed nieuws. Daarnaast ook gewoon geen tijd, ruimte en energie om te schrijven. Weer volop aan het werk op het clusius college, erg veel bovenop alle zorgen maar ook wel heel fijn om even helemaal te focussen op iets anders en met mn lieve collegas te zijn. Dat doet me best goed. Met wat dalletjes ging het de laatste maanden nog steeds behoorlijk goed en stabiel. Het is nog steeds zo dat als ze iets mankeert dat de epilepsie gelijk met zn kop boven het maaiveld uit wil maar ik word er steeds handiger in. Krijg ook wat meer vertrouwen dat ze na een dip wel weer stabiel wordt. Ik weet ondertussen precies wat ik moet doen. De ontwikkeling gaat wel vooruit, mede dankzij zigzag (het medisch kinderdagverblijf) en de fysio, maar wel heel erg langzaam. Ze kan niet meer eten en drinken en niet lopen maar wel lekker spelen, even zitten en rollen op de grond. Ze is heel blij, tevreden en geeft best duidelijk aan wat ze wil. Dat is heel fijn. Zodra het kan nemen we haar overal mee naar toe en dat vindt ze dan op haar manier heel leuk gelukkig. Als het niet gaat dan houden we haar zoveel mogelijk thuis met veel rust en regelmaat. Na de laatste blog in mei hier de nieuwste blog over dus een behoorlijke periode. 3juli 2019 Maastricht Met zn tweeën 2 dagen naar Maastricht, een nachtje in hotel heuvelzicht. De kinderen uit logeren, wij lekker even weg en naar de sauna de dag erna. We hadden een afspraak bij het DNA lab in het ziekenhuis in Maastricht. De onderste steen moet boven zoals de geneticus in Leiden op de dag van de diagnose zei. Een hele aardige geneticus in Maastricht die ons daarbij gaat helpen. Lekker genoten van de mooie omgeving ondanks dat Mark niet echt een goeie dag had qua pijn. Tussendoor even rusten in de kamer. Gelukkig kan Johanna dan bij mn ouders en Lucas bij Mark zn zus en zwager. Dat is een heel fijn gevoel. 12 juli 2019 Vakantie! Daarna op 12 juli eindelijk weer eens op vakantie naar “camping la garangeoire” in Frankrijk: Na heel heel heel lang zoeken is dit hem geworden. De afweging hoe lang het rijden was, of er een goed ziekenhuis in de buurt is, mag niet te warm zijn voor Johanna want dat triggert de epilepsie. En of het wel een beetje zonzeker is was best lastig. Vliegen is geen optie want als er wat met Johanna gebeurt dan kunnen we niet gelijk terug en dan kunnen haar spullen niet mee. Dat vinden we te spannend. Een week bezig met het inpakken van alle spullen die mee moeten voor Johanna. Dat was best even een dingetje omdat we toch altijd al best op onze reserves draaien ivm met alle toestanden rondom Johanna en Mark zn ziekte. Maar daarin hebben we best een automatische, goede taakverdeling dus het is uiteindelijk gelukt. De bakfiets, douchestoel, statafel, aangepaste wagen en weet ik veel wat nog meer. Op het laatste moment nam mark zelfs de tv mee, want hij moest toch wel wielrennen kijken, terwijl ik hoofdschuddend stond toe te kijken.. Haha. (Uiteindelijk kreeg hij hem godzijdank niet aan

      😉

         Om thuis zoveel mogelijk na te bootsen ging het vloerkleed mee omdat Johanna anders alleen maar in de wagen kon zitten. De dag van tevoren de paardentrailer van Fred en Anna ingepakt, zo handig, echt alles kan mee. Op vrijdagmiddag rond half 2 vertrekken we, Lucas moest eerst nog naar school. Na 1 uur belande we in een gigantische file op de A4. We staan stil… Dat hadden we niet bedacht, toch niet zo’n handige tijd en dag om te vertrekken. Er was een ongeluk gebeurd. We hadden gedacht dat we een uur of 5 zouden rijden tot onze bed en breakfast en de dag daarna weer 5 uur. Dat ging hem niet worden helaas. Van de ene file in de andere omdat de spitstijd snel dichterbij kwam door de enorme file. En enorm slecht weer, heel veel regen. De kinderen waren zoals altijd ontzettend lief en rustig, wat een geluk is dat. Johanna vond het prima allemaal. Lucas vroeg elke 4 minuten hoe lang het nog rijden was. Na 9 uur rijden kwamen we savonds laat aan in Amiens. We werden heel leuk ontvangen op een prachtige Franse boerderij. Gauw in bed en lekker slapen, Lucas vond het erg gezellig met zn allen op een kamer. De trailer met onze spullen kon veilig achter het hek. Johanna in haar eigen campingbedje, dat was interessant en leuk voor haar. Lucas had een 2 persoonsbed met een hele zachte deken en een grote banaan waar hij lekker mee kon knuffelen. Het ontbijt was leuk en lekker, wel heel anders dan we in Nederland gewend zijn. Veel zelfgemaakte jamsoorten en verschillende broodjes. Samen met andere mensen uit andere landen. De 2e dag hebben we 10 uur werk gehad om op de camping aan te komen. Dat viel weer vies tegen. Maar ze hebben het erg goed gedaan. De camping was prachtig, precies wat we zochten. Een mooi, klein maar nieuw huisje met een enorme overdekte veranda. We hadden de rolstoelbakfiets meegenomen in de trailer zodat Johanna ook lekker mee kom fietsen. Haar statafel op de veranda voor haar oefenuurtje. Lucas bouwde gelijk z’n meterslange hotwheelsbanen voor zn autootjes overal overheen en doorheen. Dus nu proberen te ontspannen. Dat ging nog niet zo makkelijk merkte ik. Ik had heel veel moeite met alles even los te laten, bleef maar rondlopen en bedenken wat ik kon doen. Johanna heeft natuurlijk heel veel tijd nodig maar pas in de 2e week hadden we de rust een beetje te pakken. We vonden het wel veel werk zo in zo’n huisje, qua boodschappen, eten bedenken en maken, opruimen en alle zorg voor Johanna wat natuurlijk niet zo vanzelf gaat als thuis waar we alle spullen bij de hand hebben. We zijn wat dat betreft wel erg verwend in het verleden in een resort. We hebben heerlijk gezwommen met de kinderen, ze genoten enorm. Het kostte Johanna heel veel energie omdat ze dat zo leuk vond dus dat kon niet elke dag met haar. De temperatuur was de eerst week perfect, snachts koelde het af en overdag was het precies goed. Alleen de laatste dagen was er een hittegolf waar Johanna niet goed op reageerde helaas. Lucas had na 1 dag al 3 vriendjes waar hij de hele dag mee speelde, voor hem was het echt de ultieme vakantie. Genieten! We zijn met 1 van zn vriendjes Mees naar een klimbos vlakbij geweest, dat vond hij achteraf het leukste van de vakantie. Hij heeft een klein buitenritje gemaakt op een pony van de campingmanege, ook dat vond hij leuk en mama natuurlijk ook. De animatie vond hij niet zo leuk, dus dat heeft hij maar 2 keer gedaan. We vonden de camping echt fantastisch, prachtige bosrijke omgeving en erg veel te doen in de omgeving. Camping zelf niet massaal en erg goed verzorgt. De terugreis ging plaatsvinden in een hittegolf, het zou 43 graden worden in Amiens waar we weer gingen overnachten op de boerderij. De auto met airco was de enige plek waar we ons lekker voelde dus dat kwam mooi uit, ook voor Johanna was dat heerlijk. Haar epilepsie speelt op als ze het warm heeft dus we hadden het gevoel dat we op een dun draadje balanceerde met haar, ze was erg vermoeid en gespannen. Het was gelukkig heerlijk koel in het boerderijtje dat was echt een kadootje, nog even sushi gegeten in Amiens. Wat niet te doen was overigens door de hitte en ook een flinke tegenvaller qua restaurant. Maar goed, we stonden daarom gelukkig wel binnen een uur weer op de boerderij. De reis ging verder een heel stuk sneller en soepeler dan de heenweg dat was erg fijn. De kids hebben het erg goed gedaan, ze waren erg rustig en lief. Aug 2019 Dipje Johanna, barbotage nr 4 en neurostimulator: Na de vakantie zagen we dat het met Johanna niet zo lekker ging. Dat was ook wel te verwachten, het was allemaal een beetje teveel voor haar. Het zwemmen wat ze zo leuk vond zet haar al heel gauw in de min qua energie en dan de warmte en de uitjes erbij. Dus even alle zeilen bijzetten voor zoveel mogelijk rust en regelmaat om haar epilepsie weer rustig te krijgen. Na 2 weken knapte ze weer op gelukkig. Toen we op de terugreis waren kregen we nog een belletje van het Amc voor Mark dat hij 22 augustus geopereerd zou worden om een neurostimulator te plaatsen voor zn neuralgische amyotrophie. Erg spannend, hij mocht daarna 8 weken niks doen, niet bukken, niet tillen, niet fietsen, niet autorijden. De zorg voor Johanna, Lucas en natuurlijk ook van Mark komt dan echt helemaal op mij aan. Gelukkig is er veel hulp. Het enige probleem was dat 15 september alle hulptroepen tegelijk op vakantie waren. Maar er waren nog genoeg mensen die ook aan hadden geboden om te helpen mocht dat nodig zijn dus we gingen ervoor. De week voor de operatie besloot ik vanwege weer opnieuw heel veel pijn in mn overbelaste schouder door een verkalking om te vragen aan de jan van Goyen kliniek of ze me met spoed voor de 4e keer wilde barboteren. Dat lukte, ik mocht de dag daarna komen. Na de barbotage spuiten ze cortisonen in waardoor de pijn een week of 6 weg is dat kon ik wel even goed gebruiken in de tijd die ging komen. De operatie van Mark een week later viel heel erg tegen. Hij had heel veel pijn en moest erg wennen aan de stimulatie. Ik moest hem wassen, helpen met aankleden, hij kon helemaal niets. 2 keer per week naar het ziekenhuis met hem naast alle afspraken van Johanna. Evalien ging gelukkig ook vaak mee om mij te ontzien. Na een week of 3 ging het ineens veel beter, we kregen de indruk dat het werkte! Dat zou toch wel fantastisch zijn! Begin september 2019: Lucas naar groep 3 op school bij meester Erwin, hij had er veel zin in, samen met zn vrienden. Hij is begonnen met zwemvaardigheid 1, even wennen dat het gat waar ze doorheen moeten wel heel erg ver ligt nu. Met kleren erdoor valt nog wat tegen maar dat is niet erg, nog tijd genoeg om te oefenen. 14 sep 2019 Pech met de peg- sonde: Op zaterdagavond 14 september om 23uur troffen we Johanna aan in bed met al haar voeding en medicijnen over haar heen. Mark riep me en samen gingen we op kijken hoe dat kon. We hadden al eens eerder gehad dat het dopje van de peg sonde af was gegleden. Dan loopt alle voeding eruit. Dat was helaas niet het geval, er zat een scheur in de slang op de plaats waar hij de buik uit komt. Het gutste eruit als een soort vulkaanuitbarsting, ze zat helemaal onder de smurrie. Ik heb eerst met een doek gedrukt en bedacht toen dat het slangetje er een stukje in moest zodat het scheurtje in de maag zat. Daarna heb ik hem vast geplakt met tape. Mark belde het amc, de mdl arts had dienst dus we moesten gelijk komen. Mn schoonzus en zwager kwamen gelijk te hulp om met mij en Johanna naar het ziekenhuis te gaan. Mark zat nog in zn 8 weken “niks doen” periode wegens de plaatsing van de neurostimulator dus die bleef thuis bij Lucas. De arts vond de tijdelijke oplossing prima, de voeding en medicatie kon erdoorheen. Vervelend was alleen het nieuws dat ze weer onder volledige narcose moest om de peg via de slokdarm te verwijderen en opnieuw te plaatsen. Ik vroeg nog wat doen we als hij helemaal afscheurd? Een dag later zou ik gebeld worden met een operatieafspraak maar dat bleek wat langer te duren. Ze hadden geen haast. Ik kreeg gelukkig een nood-maag-katheter mee want 19 september om 12uur had ik de pegsonde slang bij het verschonen van de tape in mn hand…. Dat betekende dat het ronde plaatje ter grootte van een 2 euro munt met een stukje slang van 2 cm los in haar maag was beland. Ik heb zelf de nood katheter in haar peg opening geduwd en vast gezet met het ballonnetje, dat lukte gelukkig in een keer. De opening kan binnen 1 uur al dicht groeien dus er moest zo snel.mogelijk iets in. Wederom naar het Amc waar ze weer alles checkte en waar we te horen kregen dat ze het dopje nu uit moest gaan poepen. Groot voordeel was dat als dat zou lukken wat in de meeste gevallen zo is dan hoeft ze niet onder narcose. Een klein feestje dus als ze hem uit poept. Ze plaatsen dan een mickey button van buiten af. Dat gingen ze zowiezo doen want de katheter was voor tijdelijk. 2 weken later begon ze over te geven en dachten we dat het kwam door het plaatje. Gelijk naar het Amc, onder de röntgen en bleek dat hij gewoon nog steeds in de maag zat. Ze had flinke obstipatie, een bijprobleem dus en heeft 2 klysma’s gekregen. Dat luchte op. Met zakjes forlax naar huis. Elke 3 weken moest ze op de foto maar het plaatje bleef zitten waar het zat… Dat hebben ze nog niet eerder meegemaakt, dat hebben wij weer…. Zucht… In de tussentijd ben ik vanaf het begin van het schooljaar weer op mn werk. Ik moet opbouwen tot de kerstvakantie en de bedoeling is dat ik dan weer 100% aan het werk ben. Het voelt fijn om even weg te zijn uit huis en even niet te hoeven zorgen maar aan de andere kant staat elke vrije minuut die ik heb volgeboekt met ergo, logo, fysio, neuroloog, mdl arts, wmo, ondersteuner, mark zn ziekenhuisafspraken, mark zn therapeuten, oneindig veel afspraken waardoor er geen tijd en energie meer is om even rustig adem te halen. Maar goed dat zal misschien wennen zijn. De drukte van het onderwijs en de kinderen is veel voor mn hoofd omdat die al zo vol zit maar ik krijg er toch ook energie van en voel dat mn leven daardoor weer wat “normaler” is. De leerlingen zijn meestal lief en betrokken met Johanna. Heel fijn. Griepprik… herfstvakantie okt 2019: Op vrijdag 18 okt hebben we Johanna de griepprik gegeven. De neuroloog en de huisarts hadden dat geadviseerd omdat een klein griepje bij haar al hele grote gevolgen heeft. We hebben hem vorig jaar zelf genomen om haar te beschermen. Nu dus ook Johanna. Erg spannend want soms worden kindjes er ziek van en de epilepsie kan dat doorbreken. Toch maar gedaan en waar we al bang voor waren werd ze gelijk de dag erna een beetje stil en veel staren. Ze trek zich dan terug in haar eigen hoofd. Ze staart en is vaak even weg. Die maandag werd ze ziek en begon ze af en toe over te geven. Dat werd heel snel erger naar non stop overgeven. Haar medicatie en sondevoeding bleven er niet in. Steeds als ze in slaap viel gaf ik wat van de belangrijkste medicatie opnieuw via de peg sonde en gelijk kwam het er weer uit. Donderdag zijn we gaan bellen met de neuroloog, mdl arts en de huisarts. We waren bang dat het misschien kwam van de afgebroken peg sonde die nog in haar maag zat. Maar dat kon niet zeiden ze. De huisarts kwam donderdag ronde 12 uur langs en heeft in overleg met mij een sterk anti-braakmiddel gegeven. Ze had geen koorts maar wel behoorlijk epilepsie-activiteit en echt heel erg ziek. Hartverscheurend. We hadden haar op een bedje van dekens in het midden van de woonkamer gelegd zodat we haar continue in de gaten konden houden. Het middel werkte godzijdank en de voeding ging er weer beetje bij beetje in. De dagen dat ze medicatie had gemist hebben haar onderuit gehaald. Ze kreeg hele hevige epilepsie waarbij allebei haar ogen weg draaide en schokte. Erg eng, dit hadden we nog nooit gezien. Ze kreeg haar ogen ook bijna niet meer open. Op zo’n moment denken we elke keer dat het misschien niet meer goed komt, we zijn dan echt intens ziek en misselijk allebei, niet uit te leggen. Als je je mooiste, liefste meisje daar zo ziet liggen dan breekt je hart 100 x per dag in 1 miljoen stukjes. Ook voor Lucas valt dat niet mee, die vraagt dan meerder keren per dag of ze wel weer wakker zal worden. Erg heftig. Meerder keren noodmedicatie moeten geven, dat helpt best goed gelukkig. Het was herfstvakantie dus hoefde ik niet te werken. Lucas werd 1 nachtje meegenomen naar een vakantiepark door de buren, ontzettend lief en op dat moment kwam dat even heel goed uit. Dan is hij even met zn gedachte ergens anders. Een jongetje van 6 hoort zich toch geen zorgen te maken. Dinsdag moest ik weer werken, ze kon zeker nog niet naar de opvang, dus mocht ze naar mn moeder. Ze knapte wat op, gelukkig heeft ze een ijzersterke veerkracht, niet normaal zo sterk wat ze is. Begin november 2019: In de eerste week van november begin ze weer te hoesten en werd wat verkouden, we waren gelijk bang voor weer een griep. Omdat haar weerstand door de griepprik even laag was, door het aanmaken van antistoffen heeft ze dus gelijk 2 virussen opgepikt en die kwamen beide dubbel zo hard binnen. Ze kreeg hoge koorts en op wo 13 nov troffen we haar blauw en hevig bevend aan in haar bedje smorgens. Ze was volledig in paniek maar had geen kracht om te huilen of te schreeuwen. Ik heb haar gelijk getemperatuurd en een zetpil gegeven, ik dacht dat het misschien een koortsstuip was. Maar beneden getild en milde noodmedicijn gegeven. Dit hielp niets dus toen maar de midazolam neusspray. We moeten dan 112 bellen want de ademhaling gaat dan langzamer. Ze moest mee met mark in de ambulance, met zwaailichten vertrokken ze. Ik heb heel snel alle medicatie, sondevoeding en kleren gepakt en ben met mn schoonzus achter ze aan gereden naar het Amc. Ze viel door de midazolam heel diep in slaap. Ze hebben haar helemaal ondersteboven gekeerd, bloed, lever, maag, natrium alles gecheckt. Leverwaardes zijn nooit goed bij haar en waren wel weer verslechterd maar kon geen oorzaak van het insult zijn. Alle andere waardes waren goed. Savonds werd ze wakker en ging gelijk liggen spelen in haar ziekenhuisbed. Ze kreeg haar ogen niet meer dan een fractie open maar ze was er wel weer. De dag erna wilde ik zo snel mogelijk met haar naar huis want thuis is ze het beste af. De epilepsie was nog niet onder controle maar daar kunnen ze in het ziekenhuis niks aan doen wat ik thuis niet kan. Ze waren het er gelukkig mee eens. Ze zeiden dat het beter was om thuis te zijn gelukkig vanwege alle virussen en infecties in het ziekenhuis. Haar epileptische activiteit is nog niet onder water maar met veel rust en regelmaat en extra medicijnen hopen dat ze gauw wat opknapt. Ze sliep heel erg veel. Na een paar dagen knapte ze op en verdween de epilepsie. We moesten na een paar weken naar de neuroloog en weer bloed prikken en gelukkig was alles weer gestabiliseerd. De natrium was gelukkig zelfs weer wat gestegen nadat die een tijd geleden gevaarlijk laag was als bijwerking van haar belangrijkste medicijn “trileptal”. Een kanjer, een topper is ze. Een week later moesten we bij de mdl arts komen, een röntgenfoto liet zien dat de afgebroken peg nog steeds op dezelfde plek zat. Ze zeiden dat ze dit nog nooit hadden meegemaakt dat hij niet uitgepoept werd. Dat hebben wij weer…. Natuurlijk, het zal nooit eens vanzelf gaan. Ze hebben meerder keren overleg gehad wat te doen. In principe denken ze dat het geen kwaad kan dat er een vreemd object in de maag zit maar ze zijn toch bang dat het vast gaat groeien of iets dergelijks. Dan staan we echt voor een groot probleem dus hebben we besloten at hij er via de slokdarm onder narcose uit gehaald moet worden. Op 2 januari vroeg in de ochtend gaat dat gebeuren. We vinden dat erg spannend, ze is nu heel erg goed gelukkig en het is in principe alleen de narcose die invloed zal hebben maar het is wel weer een grote impact op haar hoofd en lever… Duimen maar. Afgelopen zondag zijn we met omeJack en tante Evalien naar de winterefteling geweest en hebben een nachtje gelogeerd in het NH hotel. We hadden mn ouders als achterwacht voor Johanna maar ze was zo goed dat we besloten haar mee te nemen in haar aangepaste wagen met warme thermo voetenzak. We hebben genoten. Het was heerlijk droog, fris en mooi weer. Ze keek haar ogen uit en Lucas al helemaal. Het was erg druk maar dat mocht de pret niet drukken. Ze vonden het prachtig. Lucas keek ook erg uit naar het hotel, hij houdt veel van gezelligheid en mocht bij tante en ome jack op de kamer. Johanna bij ons in een campingbedje. Johanna genoot heel erg zichtbaar van alle aandacht midden op het grote witte 2 persoonsbed tussen papa en mama in. We waren heel blij dat ze mee was. En echt meerdere geluksmomenten dat alles nu even echt goed ging en ze zich zo blij voelde. Mark ging ook goed en hield het best een tijdje vol gelukkig. Savonds lekker sushi eten. Lucas en Johanna ook aan tafel. Ze keek haar ogen uit naar alle mooie lampen en de kerstboom. Super! De volgende ochtend nog een klein wandelingetje over een dijk in de volle zon. Heel moe en allemaal met rode wangen naar huis. Het is nu oudjaarsdag, ze is vandaag naar Zigzag, overmorgen is de spannende ingreep. Hopelijk zal alles goed gaan en wordt 2020 een goed jaar voor ons! Dat is mijn wens. De beste wensen voor iedereen. Dat het nieuwe jaar voor jullie in goede gezondheid en veel geluk en voorspoed zal zijn.