Volendam, 29 december 2018

Zaterdag 29 december 2018

Het jaar is bijna om.. Wat is er veel gebeurd, niet te geloven. We zijn heel dankbaar dat Johanna zo sterk is en bij ons is, de verwachting van “hoe lang” na de diagnose in april was toch echt wel anders. We zijn ondertussen ruim 8 maanden verder en een hoop ervaring met de ziekte “Alpers” rijker. We leren elke “goeie” dag die ze heeft steeds beter om heel blij te zijn met wat er vandaag goed gaat en onze zegeningen te tellen. Vorige week zei de mama van Coco het heel mooi in “het mooiste meisje van de klas”; “geluk en verdriet staan naast elkaar en dat kan blijkbaar”. Na de pegsonde operatie duurde het even voordat de wond goed genezen was. Ik heb de dagelijkse verzorging van de peg nu goed onder de knie en Johanna verdraagt de voeding en de medicijnen er goed door. De epilepsie aanvallen die ze na de ingreep weer had zijn na 2 weken gestopt door de medicijnverhogingen. Nu al een aantal weken rustig en stabiel, ze is heel blij en vrolijk en de makkelijkste baby van de wereld. Rollen op haar buik durfde ze niet meer dus voortbewegen was even niet mogelijk. Deze week is ze al 3 keer op haar buik gerold dus dat lukt nu weer een beetje. Zitten kan ze eventjes met een valkussen achter haar. De angst voor nieuwe aanvallen ligt echter wel continue op de loer. Lucas is erg verkouden, er komen ineens 4 tanden tegelijk door, allemaal redenen voor de ziekte om terrein te winnen. De laatste dagen zien we weer rare spanningen bij haar, ze voelt zich iets minder door de tandjes. Dan zitten we steeds angstvallig te kijken of we iets van schokjes zien. Dat zal nooit wennen.. Als ze even niet lekker in haar vel zit dan wil ze het liefst met de “bap” piano spelen, meezingen en de duimen van de bap vast pakken zodat ze zijn handen kan sturen op de toetsen al dansend op zn schoot. Echt genieten is dat. Mark heeft weer z’n 3 maandelijkse zenuwblokkade bij z’n nekwervels gehad gister waarbij per ongeluk een bloedvat werd geraakt, met enorme pijn en een “sorry, dit gaat erg zeer doen” mocht hij naar huis. Het is dat de behandeling zo goed werkt want prettig is anders.. Het is zoals het is. We zijn blij dat Johanna er is, zich blij en vrolijk voelt en dat we van haar mogen genieten samen met haar allerliefste broer Lucas. Hij kan niet langs haar lopen zonder een dikke knuffel te geven. We hopen dat ze ook in het nieuwe jaar zo sterk zal blijven en hopen op een wonder, dat is wat we nog steeds elke dag doen…