Maandag 15 okt 2018
Ze begon ineens paniekerig te huilen dus ik naar boven, had ze de sonde er 15 cm uit, hij hing over haar mond. De pleister was door de snot los gegaan. Ik heb de sonde terug in haar neus geduwd en haar meegenomen naar beneden en de pleisters allemaal verwisseld en de ph gemeten van wat opgezogen vloeistof. Pfff? Daarna zat hij weer perfect en ze viel gelijk in slaap. Arm poppetje..
Donderdag 18 okt 2018
Het is alweer een half jaar geleden dat onze prachtige, gezonde dochter van toen 11 maanden ineens in een niet te stoppen status epileptica terecht kwam en in Leiden op de IC lag. Eigenlijk hadden wij en het hele team van doctoren niet verwacht dat ze het tot september zou redden maar ze is heel sterk gelukkig. Op het moment gaat het alweer 5 weken best goed met Johanna, onder omstandigheden natuurlijk. 5 weken is dus heel wat. De afgelopen maanden wint de ziekte het steeds na 3 weken van de medicijnen en moeten deze flink verhoogt worden om haar weer stabiel te krijgen. Dat is elke keer een hele vervelende periode. De laatste keer heeft ze een dubbele medicijnverhoging gekregen dus we hopen dat ze nu iets langer stabiel blijft. Ze heeft een neussonde en een pomp want slikken en drinken gaat niet meer. Ze krijgt dus volledig sondevoeding. Daar zijn we nu een beetje aan gewend. Binnenkort krijgt ze een pegsonde rechtstreek vanaf haar buik naar haar maag, dat zal voor haar veel prettiger zijn. Ze kan niet meer zelfstandig zitten en maakt een stuk minder contact dan zou moeten maar ze is erg sterk en actief en kan heel goed rollen. Nu het wat beter gaat maakt ze weer redelijk contact en ze brabbelt gelukkig ook weer wat. Ze is ondanks alles nog steeds het liefste meisje van de wereld, altijd blij en vrolijk. Ze aanvaart alles zoals het komt. Als ze zich goed voelt gaat het met ons ook goed. Vorige week zaterdag hebben we een geweldige dag gehad van stichting opkikker, met een helikoptervlucht, een raceautorit, zwemmen, konijnenknuffelen, lasershow, fotoshoot, diner, massage, het kon niet op met hele lieve vrijwilligers. Echt even een super leuke dag met z’n vieren. Lucas vond het ook fantastisch.
Ik ben vorige week maandag geholpen aan een verkalking in m’n schouder door overbelasting, barbotage heet dat. Is even heel lastig met de zorg voor Johanna maar familie springt bij waar het kan. Het viel me eigenlijk erg mee.
We hopen dat Johanna snel haar pegsonde krijgt en nog lange tijd stabiel blijft. Ze vindt de sondewissel en de pleisterwissel heel naar dus de peg zou heel prettig zijn denken we. Aan de andere kant ook weer erg spannend, kan haar lever de narcose aan….
Mis m’n lieve collega’s wel en het “zorgeloze” druk maken om “onbelangrijke” dingen, dat kon ik nog even. 14 jaar volle kracht Clusius Purmerend en dan dit.. Ik ben aan het overleven en doe m’n uiterste best om de borden in de lucht te houden. Dat valt niet mee want het verdriet is oneindig, het is loodzwaar. Alle kracht gaat naar m’n kinderen en m’n zieke man. Ik zou zo graag willen dat alles weer normaal was.