Vakantie, augustus 2018

Ma 20 aug 2018 Up en down Het gaat de laatste weken erg op en neer met Johanna. De warmte was heftig voor haar. Nadat we bij de plastisch chirurg waren geweest voor haar vinger en daar te horen hadden gekregen dat het het heel erg goed is aangegroeid zijn we van Ma 30juli t/m

READ MORE

Volendam, juli 2018

Di 17 juli 2018 Vinger lijkt goed te gaan. Epilepsie niet. Gaat veel energie naar de vinger waardoor volop trekkingen. Net neuroloog gesproken en medicijn wordt verhoogt met 25 %. Mocht net 1ml geven, vanavond 1.5, morgen 2 x2 Deze onzekerheid en steeds die bezorgdheid zijn ook niet fijn en voor haar is het erg

READ MORE

Drenthe, 15 juli 2018

Prachtig Drenthe en …..Vrijdag de 13de…… Over het algemeen gaat het heel goed met Johanna. Afgelopen weken heel veel ziekenhuisbezoeken gehad met Johanna, het hele revalidatieteam hebben we nu gezien en ook Mark heeft weer een pijn behandeling gehad in het amc. Afgelopen weekend zijn we last minute 4 dagen naar Landal Aerderholt geweest en

READ MORE

Volendam, juni 2018

Volendam 4 Juni 2018 Over het algemeen gaat het nog steeds heel goed met haar, ze lijkt steeds sterker te worden en rolt alweer met gemak op haar buik en tilt haar hoofdje goed op. Toch sloeg de stress en angst weer even flink toe. Eergisteren in de ochtend zagen we een paar lichte trekjes

READ MORE

Volendam, 14 t/m 30 mei 2018

Volendam 14 mei 2018 Gisteren een slechte dag, ze was niet blij en heel veel heftige myoclonische aanvallen. Vandaag best een goeie dag en weer brabbelen en spelen gelukkig. Zo gaat het op en neer. We zijn vandaag bij www.bodycasting.nl geweest om een handenbeeld te laten maken van lucas en johanna. We waren heel blij dat we

READ MORE

Volendam, eerste week thuis 6 t/m 12 mei 2018

Volendam 6 mei 2018 we hebben vandaag haar verjaardag gevierd. We hebben geprobeerd alles te doen zoals we dat anders ook hadden gedaan. Een prachtige my little pony taart, veel slingers en ballonnen, snoepzakken en haar kaarsje uitgeblazen samen met wat hulp van haar grote broer Lucas. Alleen ons eigen gezin om toch de rust

READ MORE

Leiden kinderafdeling 28 april t/m 4 mei 2018

Leiden kinderafdeling dag 12, 28-4-18   Na anderhalve week in het Leiden UMC met onze dochter Johanna van 11 maanden oud. Kregen we afgelopen donderdag 26 april 2018 het allerergste nieuws wat iemand zich voor kan stellen. Er was een oorzaak gevonden voor de hardnekkige epilepsie, we moesten 4 uur wachten op het gesprek. We

READ MORE

Leiden intensive care 24 t/m 27 april 2018

Leiden intensive care dag 8, 24-4-18   [24-4 08:46] Anne Runderkamp Keizer: Hey ja ik heb naast haar geslapen vannacht..Ze is eigenlijk sinds ze wakker is aan het jammeren en huilen in haar halve slaap de hele nacht ook. Erg zielig en vermoeiend. Ze heeft heel erg pijn in haar keel. Af en toe valt

READ MORE

Leiden intensive care 20 t/m 23 april 2018

Leiden intensive care dag 4, 20-4-18 [20-4 09:33] Anne Runderkamp Keizer: Goed ze gaat wat meer bewegen nu. Ze bouwen de slaapmiddelen en morfine wat af en misschien mag vanmiddag de beademing eraf. Ze heeft geel veel snot en slijm dat moet om de 10 minuten weg gezogen worden. Dan is het wel lekker als

READ MORE

Leiden intensive care 18 en 19 april 2018

Leiden intensive care dag 2   [18-4 08:24] Anne Runderkamp Keizer: Ze hebben gigantisch veel onderzocht al maar nog steeds niks afwijkends. Ze krijgt nu steeds een nieuw medicijn wat al 2 keer een uur de schokjes weg maakte maar daarna komt het weer terug. Ze maken zich daarom wel erg zorgen waarom de epileptic

READ MORE

Subscribe to Our Newsletter

Aenean massa feugiat imperdiet a scelerisque et morbi tempus massa tincidunt vitae libero aenean tincidunt molestie.