Volendam, juli 2018

Di 17 juli 2018

Vinger lijkt goed te gaan. Epilepsie niet. Gaat veel energie naar de vinger waardoor volop trekkingen. Net neuroloog gesproken en medicijn wordt verhoogt met 25 %. Mocht net 1ml geven, vanavond 1.5, morgen 2 x2 Deze onzekerheid en steeds die bezorgdheid zijn ook niet fijn en voor haar is het erg vermoeiend die trekkingen. Ze kan op dit soort momenten niks doen, totale rust en geen prikkels. Hoop dat dat helpt om het voorlopig weer stabiel te maken. We hebben zo genoten vorig weekend in Drenthe samen met haar. Hoop dat we dat, nu Lucas ook vakantie heeft volgende week, toch nog een paar keer kunnen doen.

Do 19 juli 2018

Vannacht ging het heel slecht, heel erg schokken waardoor ik om 2 uur het extra medicijn heb gegeven wat ze mag hebben als het ineens heel erg toeneemt. Ze is daarna in een diepe slaap gevallen en het schokken stopte. Vandaag overdag nog wel de hele dag door myoclonieën (trekkingen) maar het lijkt wel iets minder heftig dan gisteren. Hoop zo dat dat nu doorzet. Contact gehad met de de neuroloog vandaag en die gaf ook aan even afwachten tot de medicijnverhoging zn werk kan doen. Moest ook stoppen met zetpillen vanwege haar lever. Ze lijkt geen pijn te hebben dus dat lukt wel. Verder is en blijft ze vrolijk, de liefste en blij. Wel wat afwezig en slap. Hopen op morgen weer een klein beetje vooruitgang.
We zijn allemaal weer heel erg bezorgd, misselijk en verdrietig. Je wordt weer erg geconfronteerd met hoe erg het allemaal is wat er in haar hoofdje speelt. Zo rustig als het was steeds zo angstig is het nu weer. Ik hoop dat als haar vingertje weer geheeld is de trekkingen weer gaan afnemen.

27 juli 2018

Met sprongen vooruit!
Vanaf afgelopen di 24ste heeft Johanna gelukkig helemaal geen myocloniën (trekkingen) meer. De verhoging van de Trileptal heeft 7 dagen nodig gehad maar werkt weer super goed voor haar. Maandag in de vu geweest bij de neuroloog en de kinderarts, ze schokte toen nog wel maar ging al flink vooruit. De dag daarna verdwenen alle trekkingen helemaal. We zijn daar echt heel erg blij om!!

Dinsdagavond hebben we eindelijk weer een klein stukje gefietst, dat vond ze heerlijk met haar neus in de wind en wij natuurlijk ook! Voor de warmte hebben we het campingbedje in onze slaapkamer met airco gezet, op 20 graden ingesteld slaapt ze heerlijk.
Vanmorgen zijn we in het AMC geweest bij de plastisch chirurg voor haar vinger. Johanna was in slaap gevallen maar toen de dokter het verband eraf wilde halen werd ze wakker. Het was voor ons echt even een dingetje. Ik kan een hoop hebben, zien en zelfs doen als het gaat om wonden, snijden enz. Maar als het gaat om je eigen dochter dan wordt het toch een stuk ingewikkelder. Daarbij was ik ineens erg bang dat het niet goed zou zijn, we kunnen nu echt even geen tegenslagen meer gebruiken zie je. De hechtpleisters wilde niet echt loskomen, die zaten vast aan het topje. We moesten 25 minuten weken in een kom met water waarna de pleisters los kwamen. Het zag er nog wel flink gehavend uit doordat het nog best dik was maar volgens de dokter zat het goed vast en zag het er prima uit, mooi roze. GE-LUK-KIG!!!! Hoe is het mogelijk?! Ze heeft het losjes weer opnieuw verbonden en over 10 dagen halen ze het laatste verband eraf. Goed nieuws dus!