Leiden intensive care 20 t/m 23 april 2018

Leiden intensive care dag 4, 20-4-18

[20-4 09:33] Anne Runderkamp Keizer: Goed ze gaat wat meer bewegen nu. Ze bouwen de slaapmiddelen en morfine wat af en misschien mag vanmiddag de beademing eraf. Ze heeft geel veel snot en slijm dat moet om de 10 minuten weg gezogen worden. Dan is het wel lekker als die slang eruit mag.
[20-4 18:55] Anne Runderkamp Keizer: We hebben net een gesprek gehad… de streptokok C kan “bijna” niet de oorzaak zijn. De kweek gaat nog tot morgen door dus het zou kunnen dat er nog iets zichtbaar wordt maar die kans is klein. Ze gaan nu dna onderzoek doen en het metabool onderzoek. Ze kunnen haar volledige dna onderzoeken maar er zijn maar 30 mensen per jaar bij wie ze dat kunnen doen. Na het weekend besluiten ze dat. Het is heel zeldzaam wat ze nu heeft want dit gebeurt niet vaak. Hij hoopt dat ze de epilepsie onder controle krijgen, dat het gister even weg was is dan wel gunstig. Het kan niet door de achterover beweging gekomen zijn. Het kan nog wel alle kanten op maar hoe langer het duurt voordat het onder controle is hoe minder de kans dat het met een sisser afloopt. Erg onzeker dus weer.
Ja dat zeg je goed. Waarom nou met mijn mooie meisje waar ik zo ontzettend blij mee ben… kan wel de hele dag janken

 

Leiden intensive care dag 5, 21-4-18

[21-4 11:26] Anne Runderkamp Keizer: Ik moet vandaag even in het moment blijven want gister ging het even niet zo goed met me
[21-4 11:27] Anne Runderkamp Keizer: Vandaag hopen op een hele goeie dag
[21-4 21:13] Anne Runderkamp Keizer: Ze is nu een stuk rustiger. Heeft vanmiddag een klysma gehad waarna ze erg diep in slaap viel. Ademhaling iets te langzaam maar Morgen misschien de beademing eraf maar dan moet ze dus wel eerst zelf actief ademen. Hoop dat het morgen weer een goeie dag wordt. Hele kleine stapjes vooruit.
[21-4 21:34] Anne Runderkamp Keizer: lucas is nu lekker even bij ons logeren dat vindt hij erg leuk. Klaas heeft hem gebracht samen met dani. Ze hebben even gespeeld in de daktuin. Lucas vond het erg prettig om bij ons te zijn. Hij zei deze vakantie vind ik veel te leuk. Nou rustige dag gehad. Heb net nog ff gebeld met de afdeling. Ze is rustig en alles gaat goed. Ze mag hopelijk morgen van de beademing af. Vandaag wilde ze het al doen maar ze sliep na de klysma zo diep dat ze iets te slap ademde. Vanavond werd ze al wat actiever. Toen Lucas er was probeerde ze zelfs even haar ogen op te doen. Dat ging niet echt maar ze wilde het wel. Daarna moest ze weer even huilen.

 

Leiden intensive care dag 6, 22-4-18

Samenvatting van de dag: Ze hebben vanmorgen de slaapmedicijnen eraf gehaald. Daarna begon ze weer te schokken. Ze wilden weer een EEG plaatsen voordat de beademing eraf zou gaan maat hebben dat uiteindelijk toch niet gedaan. Ze hebben de beademing er dus uit gehaald. De schokjes zijn er af en toe als ze minder diep slaapt. Ze heeft nu erg veel pijn aan haar Keel met hoesten en slikken en huilt nu erg veel. Ze is zo schor dat ze bijna geen geluid heeft. Erg zielig om te zien. Ze hebben daar wel medicijnen voor dus hopelijk knapt haar Keel morgen op en wordt ze weer wat rustiger.

 

Leiden intensive care dag 7, 23-4-18

Woensdag 25 april krijgen we de uitslag van het POL-G DNA Onderzoek. Als dit negatief is dan mag ze een epileptiemedicijn die bij die ziekte absoluut niet gegeven mag worden. Er is een WES onderzoek ingezet (whole exome sequencing) hierbij wordt haar hele dna bekeken op afwijkingen. De stofwisselingsziekte-dokter is geweest om naar haar te kijken alles was goed het enige wat zou kunnen is haar platte neusbrug die zou kunnen duiden op problemen met pyridoxine (B6) dit zou dan uit het onderzoek moeten komen. Ze heeft van de week uit voorzorg pyridoxine gekregen.

[23-4 11:40] Anne Runderkamp Keizer: Ze is Van de beademing af en reageert een heel klein beetje. Ik mocht haar net voor het eerst even vasthouden. Ze huilt veel maar heel zachtjes, ze heeft veel last van haar keel en wat ontwenningsverschijnsel waar ze zich niet prettig door voelt. Ze heeft nog steeds af en toe een schokje maar dat kijken ze nu even aan. Ze is ook soms helemaal rustig dus dat is goed. We mogen nu naar de kinderafdeling omdat ze van de beademing af is.
[23-4 11:40] Anne Runderkamp Keizer: We zitten al op de kinderafdeling
[23-4 11:41] Anne Runderkamp Keizer: Ze heeft hier een erg rustige en grote kamer
[23-4 11:41] Anne Runderkamp Keizer: De zuurstof is er ook af. En zo mag de katheter eruit
[23-4 11:41] Anne Runderkamp Keizer: Erg prettig
[23-4 11:41] Anne Runderkamp Keizer: Ze slaapt lekker nu
[23-4 11:45] Anne Runderkamp Keizer: Kinderafdeling is top hier. Eigen badkamer. Alles is nieuw
[23-4 12:57] Anne Runderkamp Keizer: Deze donderdag komt de uitslag van het POL-G dna onderzoek. Als dat negatief is mag ze een medicijn die ze dan niet zou mogen
[23-4 14:18] Anne Runderkamp Keizer: Ze ligt nu met de ipad?
[23-4 14:20] Anne Runderkamp Keizer: Ze bleef maar huilen. Toen vroeg de zuster of ze misschien rustig werd van iets. !babytv!