Volendam, juli 2018

Di 17 juli 2018 Vinger lijkt goed te gaan. Epilepsie niet. Gaat veel energie naar de vinger waardoor volop trekkingen. Net neuroloog gesproken en medicijn wordt verhoogt met 25 %. Mocht net 1ml geven, vanavond 1.5, morgen 2 x2 Deze onzekerheid en steeds die bezorgdheid zijn ook niet fijn en voor haar is het erg …

Volendam, juli 2018 Lees verder »

Drenthe, 15 juli 2018

Prachtig Drenthe en …..Vrijdag de 13de…… Over het algemeen gaat het heel goed met Johanna. Afgelopen weken heel veel ziekenhuisbezoeken gehad met Johanna, het hele revalidatieteam hebben we nu gezien en ook Mark heeft weer een pijn behandeling gehad in het amc. Afgelopen weekend zijn we last minute 4 dagen naar Landal Aerderholt geweest en …

Drenthe, 15 juli 2018 Lees verder »

Volendam, juni 2018

Volendam 4 Juni 2018 Over het algemeen gaat het nog steeds heel goed met haar, ze lijkt steeds sterker te worden en rolt alweer met gemak op haar buik en tilt haar hoofdje goed op. Toch sloeg de stress en angst weer even flink toe. Eergisteren in de ochtend zagen we een paar lichte trekjes …

Volendam, juni 2018 Lees verder »

Volendam, 14 t/m 30 mei 2018

Volendam 14 mei 2018 Gisteren een slechte dag, ze was niet blij en heel veel heftige myoclonische aanvallen. Vandaag best een goeie dag en weer brabbelen en spelen gelukkig. Zo gaat het op en neer. We zijn vandaag bij www.bodycasting.nl geweest om een handenbeeld te laten maken van lucas en johanna. We waren heel blij dat we …

Volendam, 14 t/m 30 mei 2018 Lees verder »