Volendam 14 mei 2018

Gisteren een slechte dag, ze was niet blij en heel veel heftige myoclonische aanvallen. Vandaag best een goeie dag en weer brabbelen en spelen gelukkig. Zo gaat het op en neer. We zijn vandaag bij www.bodycasting.nl geweest om een handenbeeld te laten maken van lucas en johanna. We waren heel blij dat we vandaag mochten komen op een vrijgekomen plekje, het was toch een flink eind rijden en een bijzonder dubbel gevoel.. Nu heel blij dat we het gedaan hebben.  We zijn super geholpen en het wordt echt heel erg mooi♥♥♥ Vanmiddag zijn we gebeld door dr Wolff, ze deelde onze zorg over de schommelingen deze week. Daarom  morgen weer een medicijn erbij…? deze gaat de aanvallen weer op een andere manier tegen hopelijk. We vinden het wel spannend want hoe meer medicijnen hoe slechter het is voor de lever. Een nieuw medicijn omdat de dokter die aanvallen van gister niet vertrouwd. Als Johanna een goeie dag heeft waarin ze blij is dan zijn wij dat ook. Gister was ik dus erg beroerd..  Ze was erg zielig en kreeg amper rust tussen de aanvallen, je kan dan niks voor haar doen. We moeten 1 x per 2 weken naar de Vu en had vandaag een belafspraak, donderdag weer belafspraak.
Ze wil geen melk meer uit de fles drinken, dat is heel raar, alsof ze last heeft van haar mond. Gelukkig heeft ze net even heel goed gegeten, pap met een lepeltje, tomatensoep en danoontje, dus ze is nu erg vrolijk. Dat is zo fijn! We hopen dat ze mogen weer zo’n goede dag heeft.

Volendam 17 mei 2018

Ze is erg slap en moe, nog meer nu met het nieuwe medicijn, veel slapen. Niet echt aanvallen gehad de laatste 2 dagen, maar de hele dag non stop trekkingen naar links. Ook erg vermoeiend. Heb vannacht pyama papje gegeven met een lepeltje omdat ze haar fles nog steeds echt niet wil, dat vond ze erg lekker gelukkig. Het lijkt alsof haar tandvlees wat dik is misschien is dat de reden dat ze de fles niet wil… Zou wel blij zijn als ze die weer neemt. Gelukkig krijgt ze wel genoeg binnen via fruit, groente, dikkepap.

Volendam 19 mei 2018

Het lijkt alsof het nieuwe medicijn wat erbij is gekomen iets doet. De trekkingen zijn wat minder heftig en ze heeft geen aanvallen meer. Ze voelt zich een stuk beter dan de week voor het nieuwe medicijn! Heel fijn voor haar en voor ons! Ze eet en slaapt goed en is vrolijk.

Volendam 22 mei 2018

We hebben onszelf redelijk in elkaar weten te puzzelen en Johanna heeft een hele goede week met een nieuw medicijn, Trileptal. Dat is erg fijn want als zij gelukkig is zijn wij dat ook. De aanvallen zijn daardoor nagenoeg weg, zo erg onleefbaar als het vorige week nog was zo erg hebben we ons eigen blije, liefste, mooiste meisje nu weer terug en lijkt alles in het oog van de storm soms echt even normaal, alsof het een nare droom was. We doen erg ons best om niet aan alle donkere wolken te denken en te genieten van de dag, elke glimlach die ze geeft, en dat zijn er gelukkig een hoop als ze zich goed voelt! Lucas kan nog steeds niet langs haar lopen zonder haat met zn ogen dicht een echte liefdesknuffel te geven, hij is zo gek op haar, mn hart maakt dan een sprongetje. Ze maakt ons blij, dat deed ze al zo ontzettend en dat doet ze nog steeds.

Volendam 23 mei 2018

Het gaat eigenlijk erg goed met haar dus dan ook met ons?? Vanaf vorige week woensdag is ze vrij van aanvallen en schokken door het toevoegen van een 4de antiepileptica. Dat blijkt een super medicijn voor haar. Vanmorgen in de vu geweest bij de dokter en die was ook erg blij met de reactie van het medicijn. Rust voor Johanna en voor ons. Ze is weer blij en vrolijk en begint haar linkerarm weer te gebruiken en draagt haar hoofdje weer zelf wat rechter. Ze kan ons weer aankijken? We zijn heel blij dat het toch gelukt is om de trekkingen en aanvallen te stoppen. Vorige week zagen we het echt niet meer zitten, het was zo vermoeiend voor haar, niemand kon iets doen en nu is ze bijna de oude, alleen erg slap van de medicijnen. Maar verder super, genieten.

Volendam 30 mei 2018

Het gaat heel goed met Johanna, het medicijn werkt echt super voor haar. Ze heeft totaal geen trekkingen of aanvallen meer en gaat steeds meer doen wat ze voorheen ook deed. Vandaag een paar keer omgerold en als ze bij me zit trekt ze zich af en toe wat op waarbij ze zelf haar hoofdje draagt. Vandaag heeft Lucas lekker in zn opblaasbare zwembadje gespeeld en Johanna op een speelkleed onder de parasol met houten blokken. Heerlijk om ze allebei zo blij en vrolijk te zien. De dokter heeft maandag gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek, alles was goed, alleen zijn nog steeds haar leverwaarden wat verhoogd maar dat is nog te wijten aan de medicijnen die ze heeft en hoort ook wel bij Alpers. Ze maakt zich daar nog totaal geen zorgen over gelukkig. Johanna slaapt de afgelopen 3 nachten helemaal door dus ze heeft haar ritme na de ziekenhuisweken weer gevonden. Drinken uit een fles doet ze nog steeds niet maar ze krijgt genoeg vocht binnen met een lepeltje gelukkig. Medicijnen geven gaat ook steeds beter en makkelijker. De hele dag zingt en brabbelt ze precies zoals ze is. ?????