Johanna: Ons prachtige meisje, voor altijd 5 jaar
Johanna was een vrolijk, mooi en bijzonder lief meisje. Samen met haar grote broer Lucas (nu 13) en haar zusje Emmely (3) vormt ze het hart van ons gezin. De eerste 11 maanden was ze kerngezond, totdat het noodlot toesloeg en de diagnose ‘Syndroom van Alpers’ ons leven op zijn kop zette. Ondanks de zware energiestofwisselingsziekte en de epilepsie die haar steeds meer afnamen, bleef haar veerkracht zichtbaar. Johanna genoot intens van de kleine dingen: filmpjes kijken, samen zingen met mama en oma, en wandelen in de buitenlucht. Hoewel we helaas afscheid van haar moesten nemen, blijft de herinnering aan haar dappere strijd en haar lieve lach voor altijd bij ons.
Lucas
Oudere broer van Johanna
Het leven van Johanna
Op 17 april 2018 zijn wij in het Leiden UMC terecht gekomen met onze tot dan toe nog kerngezonde dochter Johanna ..
“De dokter schrok van mijn reactie en zag inderdaad dat het per minuut toenam. De ambulance werd gebeld..”
Bekijk hier alle verhalen over onze dochter Johanna
Johanna: Ons prachtige meisje, voor altijd 5 jaar
Johanna was een vrolijk, mooi en bijzonder lief meisje. Samen met haar grote broer Lucas (nu 13) en haar zusje Emmely (3) vormt ze het hart van ons gezin. De eerste 11 maanden was ze kerngezond, totdat het noodlot toesloeg en de diagnose 'Syndroom van Alpers' ons leven op zijn kop zette. Ondanks de zware energiestofwisselingsziekte en de epilepsie die haar steeds meer afnamen, bleef haar veerkracht zichtbaar. Johanna genoot intens van de kleine dingen: filmpjes kijken, samen zingen met mama en oma, en wandelen in de buitenlucht. Hoewel we helaas afscheid van haar moesten nemen, blijft de herinnering aan haar dappere strijd en haar lieve lach voor altijd bij ons.
Gastenboek
“Zo’n lief meisje….. Woorden schieten tekort. Vanaf dat ik haar voor het eerst zag verliefd op haar
Ik wens jullie veel kracht, liefde en steun xxx”
W. Veerman
“Wat ongelofelijk en verschrikkelijk. De grootste nachtmerrie van alle ouders. Woorden schieten dan ook tekort…. heel veel kracht en sterkte en ik hoop dat er een wonder gebeurt…”
Mirjam
“Lieve Mark en Anne,
Elke dag denk ik aan jullie, dit is zo onwerkelijk …ik hoop op een wonder en kan niet vertellen hoeveel kracht en sterkte ik jullie wens..”
Elza
Mijn familie
Papa
Mama
