Welkom op mijn website

Lieve Johanna

Johanna is een heel lief en mooi meisje van 3 jaar. Ze heeft een lieve, grote broer Lucas van net 8 jaar.

Johanna is rustig, lief en helaas heel ernstig ziek door een energiestofwisselingsziekte.

Ze houdt veel van filmpjes kijken, muziek luisteren, samen zingen met mama en oma en buiten wandelen met de wagen. Ze vindt het heel gezellig om mee op pad te gaan als ze een goede dag heeft

IMG-20200116-WA0015
Lucas

Oudere broer van Johanna

Het leven van Johanna

Op 17 april 2018 zijn wij in het Leiden UMC terecht gekomen met onze tot dan toe nog kerngezonde dochter Johanna ..

“De dokter schrok van mijn reactie en zag inderdaad dat het per minuut toenam. De ambulance werd gebeld..”

Blog van Anne

Bekijk hier alle verhalen over onze dochter Johanna

Vr 17 jan 2020

Vr 17 jan: Gisteravond is om 19uur de mida pomp uitgezet. Het eerste deel van de nacht was ze erg benauwd en probeerde ze te

Lees meer

Do 16 jan 2020

 Gisteravond lazen we zelf wat er in de computer stond en toen zagen we dat er stond dat er een hele grote afwijking te zien

Lees meer

Di 14 jan avond

 Ze ligt nog op ic maar de epilepsie lijkt wat rustiger. Ze heeft koorts dus hopelijk zakt dat morgen wat. Dat is een flinke trigger.

Lees meer

Vulputate hendrerit libero augue etiam

Molestie risus, tempor duis tempus diam ornare mauris ac odio bibendum lectus blandit senectus odio nisl.

Justo sem condimentum ante aliquam

Mattis adipiscing etiam ac feugiat sed consequat a donec ultrices euismod elit mauris risus diam morbi.

Nibh tristique duis cras et

Quisque eleifend at sed in arcu sit eu, facilisi orci sapien, sed placerat cursus blandit amet neque, turpis ipsum dolor ultricies eget dolor enim.

Het foto dagboek van Johanna

Gastenboek

“Zo’n lief meisje….. Woorden schieten tekort. Vanaf dat ik haar voor het eerst zag verliefd op haar❣️Ik wens jullie veel kracht, liefde en steun xxx”

W. Veerman

“Wat ongelofelijk en verschrikkelijk. De grootste nachtmerrie van alle ouders. Woorden schieten dan ook tekort…. heel veel kracht en sterkte en ik hoop dat er een wonder gebeurt…”

Mirjam

“Lieve Mark en Anne,

Elke dag denk ik aan jullie, dit is zo onwerkelijk …ik hoop op een wonder en kan niet vertellen hoeveel kracht en sterkte ik jullie wens..

Elza

Mijn familie

Papa
Mama
Lucas