Welkom op mijn website

Lieve Johanna

Johanna is een heel lief en mooi meisje van 3 jaar. Ze heeft een lieve, grote broer Lucas van net 8 jaar.

Johanna is rustig, lief en helaas heel ernstig ziek door een energiestofwisselingsziekte.

Ze houdt veel van filmpjes kijken, muziek luisteren, samen zingen met mama en oma en buiten wandelen met de wagen. Ze vindt het heel gezellig om mee op pad te gaan als ze een goede dag heeft

IMG-20200116-WA0015
Lucas

Oudere broer van Johanna

Het leven van Johanna

Op 17 april 2018 zijn wij in het Leiden UMC terecht gekomen met onze tot dan toe nog kerngezonde dochter Johanna ..

“De dokter schrok van mijn reactie en zag inderdaad dat het per minuut toenam. De ambulance werd gebeld..”

Blog van Anne

Bekijk hier alle verhalen over onze dochter Johanna

Di 21 jan 2020

  Gisteren een rustige dag, weer wat beter dan zondag gelukkig. In de ochtend had ze nog wel wat flinke aanvalletjes, ook toen de neuroloog

Lees meer

Zo 19 jan 2020

  Het tij lijkt te keren! Gister was een zenuwslopende dag. We hebben 27 aanvallen geteld tot 2030uur en dan hebben we lang niet alles.

Lees meer

Za 18 jan 2020

Het was gisteravond even heel spannend, ze werd om 1915 een beetje wakker, maar erg verward, klein beetje huilen. Dus we gaven haar de ipad

Lees meer

Vulputate hendrerit libero augue etiam

Molestie risus, tempor duis tempus diam ornare mauris ac odio bibendum lectus blandit senectus odio nisl.

Justo sem condimentum ante aliquam

Mattis adipiscing etiam ac feugiat sed consequat a donec ultrices euismod elit mauris risus diam morbi.

Nibh tristique duis cras et

Quisque eleifend at sed in arcu sit eu, facilisi orci sapien, sed placerat cursus blandit amet neque, turpis ipsum dolor ultricies eget dolor enim.

Het foto dagboek van Johanna

Gastenboek

“Zo’n lief meisje….. Woorden schieten tekort. Vanaf dat ik haar voor het eerst zag verliefd op haar❣️Ik wens jullie veel kracht, liefde en steun xxx”

W. Veerman

“Wat ongelofelijk en verschrikkelijk. De grootste nachtmerrie van alle ouders. Woorden schieten dan ook tekort…. heel veel kracht en sterkte en ik hoop dat er een wonder gebeurt…”

Mirjam

“Lieve Mark en Anne,

Elke dag denk ik aan jullie, dit is zo onwerkelijk …ik hoop op een wonder en kan niet vertellen hoeveel kracht en sterkte ik jullie wens..

Elza

Mijn familie

Papa
Mama
Lucas